Przejdź do głównej zawartości

SIEDEM ZASAD GŁÓWNYCH

Szpital...słowo średnio przyjemne. Dobrze kojarzy się jedynie z przyjściem dziecka na świat. W innej sytuacji lepiej nigdy się tam nie znalezć. Niestety czasami się zdarza że musisz tam być i to bardzo długo i jeszcze na dodatek trafia tam Twoje dziecko, z ciężką chorobą. Jak to wszystko przetrwać, jak odnależć się w nowej rzeczywistości.

Jestem osobą, która unikała szpitala jak ognia. Nawet po porodzie wypisałam się na własne życzenie aby nie być tam dłużej niż to konieczne. Zawsze omijałam szpitale szerokim łukiem i nagle, jak na ironię miałam praktycznie z marszu trafić na kilka długich miesięcy do tak unikanego miejsca. Na dodatek prawie 100 km od domu, na najcięższy oddział jaki znałam ( ze słyszenia, oczywiście ).

Ciarki przeszły mi po plecach gdy przed wejściem na oddział przeczytałam " ODDZIAŁ HEMATOLOGII I ONKOLOGII DZIECIĘCEJ ". Hematologia to jeszcze pal sześć, ale onkologia - ta nazwa każdego przeraża. To tak jakby wkraczać do jaskini diabła, ciężki oddział w szpitalu.

Po przekroczeniu progu oddziału doznałam miłego zaskoczenia. Kolorowe ściany, biblioteczka dla dzieci, sala zabaw. Nie tego się spodziewałam. Myślałam że będzie szaro, smutno i w każdym kącie będzie czaiła się śmierć.

Pierwsze wrażenie bardzo dobre, ale to nie zmienia faktu że dzieci tu walczą o zdrowie i życie i ta walka jest bardzo trudna i długa. Dla całej rodziny. Gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina. Jak to przetrwać. Na pewno zadawałeś/aś sobie pytanie - jak ja to przeżyję ?
Przeżyjesz - bo nie masz innego wyjścia.

Pamiętaj tylko o paru zasadach a zapewniam Cię, że dasz radę. Nawet nie zdajesz sobie sprawy jaka jesteś silna ( piszę w rodzaju żeńskim, gdyż na początku to głównie mama jest z dzieckiem, niech żaden tata nie czuje się urażony ). Tutaj trafiają tylko silne osoby.

Po pierwsze - przyjmuj pomoc jeśli rodzina, znajomi, przyjaciele oferują Ci ją. Nie jesteś niezastąpiona. Nie jesteś też robotem. Nic się nie stanie jeśli kilka godzin z dzieckiem w szpitalu posiedzi babcia, koleżanka czy ciocia. Jedż do domu, weż prysznic ( wiadomo jak to jest z łazienkami w szpitalach ), prześpij się trochę ( w szpitalu nie zawsze jest taka możliwość), pobadż z drugim dzieckiem, jeśli masz więcej dzieci. Poza tym rodzina z pewnością będzie chciała pomóc, oni też chcą być użyteczni w takich ciężkich chwilach. Pozwól sobie pomóc. Może koleżanki będą gotować dla Was obiady, siostra robić pranie na bieżąco, przyjaciółka zajmie się drugim dzieckiem. Pozwól im na to. TY się nie rozdwoisz.
No tak, wszystko super, gdy mieszkasz blisko szpitala. Sytuacja się komplikuje gdy mieszkasz daleko. Co wtedy? Tak było w naszej sytuacji. Mieszkamy w Częstochowie, leczymy się w Zabrzu. Jak to wszystko ogarnąć.
W naszej sytuacji było o tyle dobrze, że mąż pracuje w Zabrzu, więc codziennie rano przywoził nam obiadki. Codziennie wieczorem rozmawialiśmy przez skypa ( jeśli akurat internet działał w szpitalu ), w weekendy zawsze do nas przyjeżdżali - Paulinka i Artur. I jakoś to ciągnęliśmy. Nie było łatwo, ale przetrwaliśmy.


Po drugie - walczycie wspólnie, Ty i dziecko. Walka z pewnością będzie ciężka. Walczycie z nowotworem, dziecko dostaje chemię, sterydy i inne paskudne lekarstwa dzięki którym ma być zdrowe. Możecie przegrać wiele bitew, często może być ciężko ale cel jest jeden- wygrać wojnę, wygrać zdrowie. Zawsze pamiętaj o celu. A celem jest zdrowie.

Po trzecie - dziecko dostaje mnóstwo leków, które zmieniają je zarówno psychicznie jak i fizycznie. Z miłego, grzecznego i uśmiechniętego malucha przeistacza się w nieznośnego złośliwca. Pamiętaj, to chwilowe. Kiedy leki zostaną odstawione wszystko wróci do normy.
Dziecko zmieni się również fizycznie. Wypadną włoski, będzie spuchnięte (często woda zatrzymuje się w organizmie) ale to również chwilowe. Po leczeniu włoski odrosną i dziecko wróci " do normy ".

Po czwarte - nigdy nie okłamuj dziecka, nawet maluch doskonale widzi i słyszy i rozumie więcej niż nam się wydaje. Kiedy trafisz do szpitala nie mów " pani doktor zrobi badania i pójdziemy do domu", nie wiesz tego. Na taki odział nie trafia się bez przyczyny. Lepiej powiedz dziecku prawdę, że nie wiesz ile tu będziecie. Może po badaniach wrócicie do domu a może trzeba będzie zostać trochę dłużej.
Kiedy u nas choroba była już zdiagnozowana i Agatka pytała kiedy wrócimy, mówiłam " teraz za oknem jest śnieg, pózniej przyjdzie wiosna, będzie ciepło i na drzewach pojawią się listki, potem będzie lato, będzie bardzo ciepło ale nie pojedziemy nad morze bo nie masz tyle sił żeby tak daleko pojechać. Następnie będzie jesień, liście staną się żółte i brązowe, zaczną spadać z drzew i wtedy może już wrócimy". Agatce wystarczało takie wytłumaczenie.

Po piąte - nie tłum emocji. Nic się nie stanie jak czasami będziesz płakać, nic tak nie oczyszcza jak łzy. Ale pamiętaj, nigdy nie płacz przy dziecku. Przy nim trzeba być "twardym".

Po szóste - nigdy nie porównuj stanu Twojego dziecka z innymi. To nie jest przeziębienie, to bardzo ciężka choroba a co za tym idzie bardzo "ciężkie" leki. Każdy organizm reaguje inaczej. Nawet jeśli dziecko koleżanki uczuli się na większość leków, nie znaczy że u Was też tak będzie. Z Agatką leczyły się dzieci, które przeszły leczenie bez problemów.

Po siódme - nie słuchaj "dobrych rad" osób nieżyczliwych (tak,tak mnie też trudno w to uwierzyć, ale na takim oddziale również zdarzają się wredne osoby). Jeśli masz jakiekolwiek pytania, zawsze pytaj lekarza. Skarbnicą wiedzy są również życzliwe Ci osoby - rodzice innych dzieci (rodzice, którzy naprawdę chcą pomóc). Szczególnie Ci, którzy już są na oddziale jakiś czas. Oni już wiedzą jak ta machina działa i mogą dać Ci wiele cennych rad.

To tylko kilka fundamentalnych rad, które pomogą Wam przejść przez leczenie. W kolejnych postach ciąg dalszy porad, które wypróbowałam "na własnej skórze".

I pamiętaj " ważne są tylko te dni których jeszcze nie znamy ". Wszystko co było złe jest nieistotne. Podnosimy się i idziemy dalej.



POWODZENIA !!!

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

CZARNUSZKA - CUDOWNE ZIOŁO NA WSZYSTKO

Nie jest to nowość, ale obecnie powraca do łask. Podobnie jak ostropest plamisty czy czystek coraz więcej osób znów zaprasza ją do swojej kuchni.

Czarnuszka bo o niej mowa, to małe ziarenka, przypominające czarny sezam, odrobinę gorzkawe w smaku. Zastosowanie tej przyprawy jest wszechstronne. A kiedy poczytasz o jej właściwościach z pewnością zaczniesz ją stosować.




Przeczytałam kiedyś, że te niepozorne ziarenka, jak i olej z tej rośliny "leczą wszystko z wyjątkiem śmierci". Coś w tym jest, ponieważ roślina ta pomaga w wielu schorzeniach i przed wieloma potrafi nas ochronić.

Co zatem zawierają te ziarenka, że są takie cudowne ?


różnorodne kwasy tłuszczowe (linolowy, alfa-linolenowy, rzadki w przyrodzie eikozadienowy, palmitynowy, mirystynowy i inne)fosfolipidy i fitosterolecenne flawonoidy i równie cenne saponinybiałka (osiem z dziewięciu niezbędnych aminokwasów) i węglowodanyalkaloidy m.in. nigellinę, nigellaminę, nigellidynę, nigellicynę – rzadkie w świecie roślin)olejek eteryc…

DLACZEGO POWINNIŚMY JEŚĆ ZIELONE WARZYWA LIŚCIASTE ?

Ostatnio trafiłam na bardzo fajny artykuł na temat zielonych warzyw liściastych.  Warto je często spożywać, gdyż zawierają mnóstwo witamin i składników mineralnych. Polecam.
SAŁATA jest zdrowa i bardzo smaczna. Osoby, które jedzą dużo zielonych warzyw liściastych mają prawidłową przemianę materii, są szczupłe, rzadziej chorują i mają ładną cerę. Więc nie żałujmy sobie sałaty. 

Sałata jest niskokalorycznym i lekkim warzywem. W ponad 90% jej skład stanowi woda, co decyduje o jej wysokim miejscu w rankingu dietetycznych posiłków. Oprócz tego zawiera w sobie także niezwykle cenne dla naszego zdrowia składniki odżywcze. Sałata jest prawdziwą skarbnicą błonnika i celulozy, które poprawiają nasze trawienie. Jeżeli spożywamy jej liście codziennie, ryzyko nowotworu okrężnicy znacznie się zmniejsza, a przemiana materii zostaje uregulowana. Według naukowców działa także uspokajająco i niweluje problemy ze snem. 
Zawiera chlorofil (któremu zawdzięcza swój zielony kolor), który ma działanie bakterio…

PROTOKÓŁ LECZENIA ALL

Przedstawiam protokół leczenia ostrej białaczki limfoblastycznej dla pośredniego ryzyka.


Mam nadzieje, że zawarte tu informacje będą pomocne rodzicom, których dzieci zaczynają walkę z chorobą.  

Leczenie tego typu białaczki składa się z czterech etapów. Podczas trzech etapów dziecko leczone jest w szpitalu, ostatni etap to leczenie podtrzymujące w warunkach domowych. Obecnie dzieci leczone są międzynarodowym protokołem z 2009 r. ALL IC - BFM 2009, oznacza to że stosowane są te same leki w wielu krajach.

Pierwszy etap leczenia to protokoły IA i IB

PROTOCOL IA - pierwszy protokół, przewidywany czas leczenia 33 dni. Oczywiście czas leczenia może się wydłużyć w zależności od sytuacji zdrowotnej pacjenta. Pamiętaj, dziecko leczone jest bardzo silnymi lekami, na które może zareagować niepożądanymi zmianami ( podwyższone próby wątrobowe,przedłużająca się aplazja - spadek wyników krwi, pleśniawki, temperatura ). Z reguły jednak pierwszy protokół większość dzieci znosi dobrze.
Aby zdiagnozować chor…