Przejdź do głównej zawartości

ROCZNICA

Kiedy kończysz leczenie? Kiedy w końcu do domu? Najważniejsze pytanie na oddziale.

Kilka dni temu minęła rocznica wyjścia Agatki ze szpitala. Pamiętam jak kończyłyśmy leczenie szpitalne. Ostatni etap był dla nas trudny. Agata ciężko znosiła leczenie, ja byłam wykończona psychicznie wielomiesięcznym pobytem na oddziale. Nasze wyjście do domu ciągle się przesuwało. Nie mogłyśmy się doczekać, kiedy w końcu wszystko będzie dobrze i kiedy będzie można wrócić do domu na stałe. Każdy na oddziale o tym marzy- kiedy w końcu do domu.

Pamiętam piękny pażdziernikowy dzień, kiedy nasza Pani doktor prowadząca powiedziała że wyniki są dobre i możemy wyjść do domu. Każdy kto spędził wiele tygodni w szpitalu doskonale mnie rozumie. Szczęście, ulga, radość a z drugiej strony strach, obawa czy wszystko będzie dobrze.
Mieszkamy dość daleko od szpitala więc w "razie czego" mógł być problem.
Oczywiście stosujemy się do wszystkich zaleceń lekarzy i wierzymy mocno że wszystko będzie dobrze, musi być dobrze. Najważniejsze to pozytywne myślenie.

Po powrocie "z dalekiej podróży" największym ograniczeniem dla Agaty było indywidualne nauczanie. Bardzo chciała wrócić do swoich kolegów i koleżanek z przedszkola, ale byłoby to zbyt ryzykowne przy przyjmowanej chemii podtrzymującej i obniżonej odporności.

Mimo wielu ograniczeń staramy się żyć w miarę normalnie. Nasi cudowni znajomi już wiedzą że możemy się spotykać tylko wtedy gdy wszyscy są zdrowi. Unikamy infekcji, nie chodzimy do supermarketów, bajolandii i innych dużych, zamkniętych pomieszczeń.
Nauczyliśmy się żyć z chorobą.
Nie ma innego wyjścia, najlepiej zaakceptuj sytuację wtedy będzie Ci się żyło łatwiej.
Oczywiście nadal jest stres, szczególnie kiedy idziemy na morfologię. Odbieranie wyników zawsze odbywa się z mocniejszym biciem serca. Ale tak już chyba będzie, jeśli nie zawsze to na pewno jeszcze bardzo długo.

Czasami łapę się na tym że w supermarkecie gdy ktoś zakaszle nerwowo się odwracam - a przecież nie ma ze mną Agaty. W ogóle nerwowo reaguje na osoby kichające i smarkające.
Ale do tego też już przywykłam.

Mimo to w tym roku w wakacje jak nigdy wcześniej bardzo dużo podróżowaliśmy. Chcieliśmy trochę wynagrodzić dziewczynom zeszłoroczne wakacje, kiedy Agatka była w szpitalu.
Wystarczy dobrze zaplanować wyjazd i wszystko będzie dobrze. Znalezliśmy mały pensjonat gdzie nie było wielu gości, sami gotowaliśmy ( ze względu na próby wątrobowe), wybieraliśmy mało zatłoczoną plażę i było super :)

Nie zamykaj się w domu. Staraj się jedynie unikać zagrożeń na które masz wpływ.

Najtrudniejsze już za Tobą, teraz będzie tylko lepiej :)

Oczywiście musisz się nastawić na różne trudności po powrocie. Twoje dziecko przeszło bardzo ciężką drogę. Szpital na pewno je zmienił. Jednak czas leczy rany i z czasem wszystko wróci do normy.
U nas największym problemem były nocne pobudki Agatki. Mimo iż dzieli pokój z siostrą bała się sama spać. Przez wiele tygodni spała "przyklejona" do mnie. Wiedzieliśmy że musi się uporać z emocjami, dlatego nie zmuszaliśmy jej do spania samej. 
Teraz, po roku od wyjścia ze szpitala jest już dużo lepiej. Skończyły się nocne wędrówki :)

Agatka znów jest radosną dziewczynką, może trochę bardziej wycofaną niż przed chorobą ale uśmiech gości na jej twarzy coraz częściej :)

Moja rada - nie martw się jeśli Twoje dziecko nie może się odnależć po powrocie ze szpitala, daj mu czas. Przez wiele miesięcy to sala szpitalne była jego domem. Na nowo musi się odnależć. Na szczęście czas jest naszym sprzymierzeńcem. Trochę cierpliwości a wszystko się ułoży.

Trzymam kciuki za szybki powrót do domu :)





Komentarze

Popularne posty z tego bloga

WSZYSTKO CO MUSISZ WIEDZIEĆ O PORCIE NACZYNIOWYM

Czego dziecko najbardziej boi się będąc w szpitalu? Lista pewnie jest długa i każde dziecko boi się innych rzeczy. Jednak niezależnie od wszystkiego, większość z nas dorosłych i dzieci boimy się zastrzyków, pobierania krwi, czyli mówiąc najprościej boimy się igieł.
Większość pielęgniarek pracujących na oddziałach dziecięcych ma spore doświadczenie i umiejętności zarówno w pobieraniu krwi jak i robieniu zastrzyków. Jednak pobrać dziecku krew nawet dla doświadczonej pielęgniarki to nie lada wyzwanie. Dzieci płaczą, krzyczą, wyrywają się. Żyły są słabe, niewidoczne. Po kilku daremnych próbach wkłucia zarówno Ty, dziecko, jak i pielęgniarka zaczynacie się denerwować. Przewlekłe dożylne podawanie leków niekorzystnie wpływa na stan żył. Staja się one "kruche", obkurczone, pozrastane a czasami wręcz niemożliwe do nakłucia. Kolejna próba założenia wenflonu kończy się niepowodzeniem, bólem i łzami. Znasz to?

Na szczęście, większość dzieci leczonych onkologicznie będzie miało wszczepion…

ZIOŁA WSPOMAGAJĄCE LECZENIE BIAŁACZKI

" Tonący brzytwy się chwyta " - dużo prawdy jest w tym powiedzeniu. W pewnych sytuacjach człowiek jest gotowy do wielu poświeceń. Pisząc "pewne sytuacje" mam na myśli nasze zdrowie, zdrowie naszej rodziny. Powiesz - zdrowie to nie wszystko, jasne że tak, ale "bez zdrowia wszystko jest niczym".
Oczywiście zdrowie zaczynamy doceniać wówczas kiedy je tracimy. Niestety tak to już jest. Najważniejsze to wyciągnąć wnioski i dążyć do zdrowia :)

Jestem osobą dość konserwatywną jeśli chodzi o leczenie. Dla mnie autorytetem w tej dziedzinie jest przede wszystkim lekarz. To jego sposób leczenia respektuję. Jednak ostatnio coraz więcej czytam o medycynie niekonwencjonalnej i ziołolecznictwie. Chciałabym w tym poście napisać parę słów o ziołach, szczególnie tych które korzystnie wpływają na układ krwiotwórczy i wspomagają leczenie białaczek.

POKRZYWA ZWYCZAJNA



W dzieciństwie obrzucaliśmy się tym chwastem aby kogoś "poparzyć" tymczasem pokrzywa jest bardzo cennym…

PROTOKÓŁ LECZENIA ALL

Przedstawiam protokół leczenia ostrej białaczki limfoblastycznej dla pośredniego ryzyka.


Mam nadzieje, że zawarte tu informacje będą pomocne rodzicom, których dzieci zaczynają walkę z chorobą.  

Leczenie tego typu białaczki składa się z czterech etapów. Podczas trzech etapów dziecko leczone jest w szpitalu, ostatni etap to leczenie podtrzymujące w warunkach domowych. Obecnie dzieci leczone są międzynarodowym protokołem z 2009 r. ALL IC - BFM 2009, oznacza to że stosowane są te same leki w wielu krajach.

Pierwszy etap leczenia to protokoły IA i IB

PROTOCOL IA - pierwszy protokół, przewidywany czas leczenia 33 dni. Oczywiście czas leczenia może się wydłużyć w zależności od sytuacji zdrowotnej pacjenta. Pamiętaj, dziecko leczone jest bardzo silnymi lekami, na które może zareagować niepożądanymi zmianami ( podwyższone próby wątrobowe,przedłużająca się aplazja - spadek wyników krwi, pleśniawki, temperatura ). Z reguły jednak pierwszy protokół większość dzieci znosi dobrze.
Aby zdiagnozować chor…