Przejdź do głównej zawartości

ROCZNICA

Kiedy kończysz leczenie? Kiedy w końcu do domu? Najważniejsze pytanie na oddziale.

Kilka dni temu minęła rocznica wyjścia Agatki ze szpitala. Pamiętam jak kończyłyśmy leczenie szpitalne. Ostatni etap był dla nas trudny. Agata ciężko znosiła leczenie, ja byłam wykończona psychicznie wielomiesięcznym pobytem na oddziale. Nasze wyjście do domu ciągle się przesuwało. Nie mogłyśmy się doczekać, kiedy w końcu wszystko będzie dobrze i kiedy będzie można wrócić do domu na stałe. Każdy na oddziale o tym marzy- kiedy w końcu do domu.

Pamiętam piękny pażdziernikowy dzień, kiedy nasza Pani doktor prowadząca powiedziała że wyniki są dobre i możemy wyjść do domu. Każdy kto spędził wiele tygodni w szpitalu doskonale mnie rozumie. Szczęście, ulga, radość a z drugiej strony strach, obawa czy wszystko będzie dobrze.
Mieszkamy dość daleko od szpitala więc w "razie czego" mógł być problem.
Oczywiście stosujemy się do wszystkich zaleceń lekarzy i wierzymy mocno że wszystko będzie dobrze, musi być dobrze. Najważniejsze to pozytywne myślenie.

Po powrocie "z dalekiej podróży" największym ograniczeniem dla Agaty było indywidualne nauczanie. Bardzo chciała wrócić do swoich kolegów i koleżanek z przedszkola, ale byłoby to zbyt ryzykowne przy przyjmowanej chemii podtrzymującej i obniżonej odporności.

Mimo wielu ograniczeń staramy się żyć w miarę normalnie. Nasi cudowni znajomi już wiedzą że możemy się spotykać tylko wtedy gdy wszyscy są zdrowi. Unikamy infekcji, nie chodzimy do supermarketów, bajolandii i innych dużych, zamkniętych pomieszczeń.
Nauczyliśmy się żyć z chorobą.
Nie ma innego wyjścia, najlepiej zaakceptuj sytuację wtedy będzie Ci się żyło łatwiej.
Oczywiście nadal jest stres, szczególnie kiedy idziemy na morfologię. Odbieranie wyników zawsze odbywa się z mocniejszym biciem serca. Ale tak już chyba będzie, jeśli nie zawsze to na pewno jeszcze bardzo długo.

Czasami łapę się na tym że w supermarkecie gdy ktoś zakaszle nerwowo się odwracam - a przecież nie ma ze mną Agaty. W ogóle nerwowo reaguje na osoby kichające i smarkające.
Ale do tego też już przywykłam.

Mimo to w tym roku w wakacje jak nigdy wcześniej bardzo dużo podróżowaliśmy. Chcieliśmy trochę wynagrodzić dziewczynom zeszłoroczne wakacje, kiedy Agatka była w szpitalu.
Wystarczy dobrze zaplanować wyjazd i wszystko będzie dobrze. Znalezliśmy mały pensjonat gdzie nie było wielu gości, sami gotowaliśmy ( ze względu na próby wątrobowe), wybieraliśmy mało zatłoczoną plażę i było super :)

Nie zamykaj się w domu. Staraj się jedynie unikać zagrożeń na które masz wpływ.

Najtrudniejsze już za Tobą, teraz będzie tylko lepiej :)

Oczywiście musisz się nastawić na różne trudności po powrocie. Twoje dziecko przeszło bardzo ciężką drogę. Szpital na pewno je zmienił. Jednak czas leczy rany i z czasem wszystko wróci do normy.
U nas największym problemem były nocne pobudki Agatki. Mimo iż dzieli pokój z siostrą bała się sama spać. Przez wiele tygodni spała "przyklejona" do mnie. Wiedzieliśmy że musi się uporać z emocjami, dlatego nie zmuszaliśmy jej do spania samej. 
Teraz, po roku od wyjścia ze szpitala jest już dużo lepiej. Skończyły się nocne wędrówki :)

Agatka znów jest radosną dziewczynką, może trochę bardziej wycofaną niż przed chorobą ale uśmiech gości na jej twarzy coraz częściej :)

Moja rada - nie martw się jeśli Twoje dziecko nie może się odnależć po powrocie ze szpitala, daj mu czas. Przez wiele miesięcy to sala szpitalne była jego domem. Na nowo musi się odnależć. Na szczęście czas jest naszym sprzymierzeńcem. Trochę cierpliwości a wszystko się ułoży.

Trzymam kciuki za szybki powrót do domu :)





Komentarze

Popularne posty z tego bloga

CZARNUSZKA - CUDOWNE ZIOŁO NA WSZYSTKO

Nie jest to nowość, ale obecnie powraca do łask. Podobnie jak ostropest plamisty czy czystek coraz więcej osób znów zaprasza ją do swojej kuchni.

Czarnuszka bo o niej mowa, to małe ziarenka, przypominające czarny sezam, odrobinę gorzkawe w smaku. Zastosowanie tej przyprawy jest wszechstronne. A kiedy poczytasz o jej właściwościach z pewnością zaczniesz ją stosować.




Przeczytałam kiedyś, że te niepozorne ziarenka, jak i olej z tej rośliny "leczą wszystko z wyjątkiem śmierci". Coś w tym jest, ponieważ roślina ta pomaga w wielu schorzeniach i przed wieloma potrafi nas ochronić.

Co zatem zawierają te ziarenka, że są takie cudowne ?


różnorodne kwasy tłuszczowe (linolowy, alfa-linolenowy, rzadki w przyrodzie eikozadienowy, palmitynowy, mirystynowy i inne)fosfolipidy i fitosterolecenne flawonoidy i równie cenne saponinybiałka (osiem z dziewięciu niezbędnych aminokwasów) i węglowodanyalkaloidy m.in. nigellinę, nigellaminę, nigellidynę, nigellicynę – rzadkie w świecie roślin)olejek eteryc…

DLACZEGO POWINNIŚMY JEŚĆ ZIELONE WARZYWA LIŚCIASTE ?

Ostatnio trafiłam na bardzo fajny artykuł na temat zielonych warzyw liściastych.  Warto je często spożywać, gdyż zawierają mnóstwo witamin i składników mineralnych. Polecam.
SAŁATA jest zdrowa i bardzo smaczna. Osoby, które jedzą dużo zielonych warzyw liściastych mają prawidłową przemianę materii, są szczupłe, rzadziej chorują i mają ładną cerę. Więc nie żałujmy sobie sałaty. 

Sałata jest niskokalorycznym i lekkim warzywem. W ponad 90% jej skład stanowi woda, co decyduje o jej wysokim miejscu w rankingu dietetycznych posiłków. Oprócz tego zawiera w sobie także niezwykle cenne dla naszego zdrowia składniki odżywcze. Sałata jest prawdziwą skarbnicą błonnika i celulozy, które poprawiają nasze trawienie. Jeżeli spożywamy jej liście codziennie, ryzyko nowotworu okrężnicy znacznie się zmniejsza, a przemiana materii zostaje uregulowana. Według naukowców działa także uspokajająco i niweluje problemy ze snem. 
Zawiera chlorofil (któremu zawdzięcza swój zielony kolor), który ma działanie bakterio…

PROTOKÓŁ LECZENIA ALL

Przedstawiam protokół leczenia ostrej białaczki limfoblastycznej dla pośredniego ryzyka.


Mam nadzieje, że zawarte tu informacje będą pomocne rodzicom, których dzieci zaczynają walkę z chorobą.  

Leczenie tego typu białaczki składa się z czterech etapów. Podczas trzech etapów dziecko leczone jest w szpitalu, ostatni etap to leczenie podtrzymujące w warunkach domowych. Obecnie dzieci leczone są międzynarodowym protokołem z 2009 r. ALL IC - BFM 2009, oznacza to że stosowane są te same leki w wielu krajach.

Pierwszy etap leczenia to protokoły IA i IB

PROTOCOL IA - pierwszy protokół, przewidywany czas leczenia 33 dni. Oczywiście czas leczenia może się wydłużyć w zależności od sytuacji zdrowotnej pacjenta. Pamiętaj, dziecko leczone jest bardzo silnymi lekami, na które może zareagować niepożądanymi zmianami ( podwyższone próby wątrobowe,przedłużająca się aplazja - spadek wyników krwi, pleśniawki, temperatura ). Z reguły jednak pierwszy protokół większość dzieci znosi dobrze.
Aby zdiagnozować chor…