piątek, 27 lutego 2015

OSTRA BIAŁACZKA LIMFOBLASTYCZNA


Białaczka albo leukemia to nowotwór układu krwiotwórczego, który charakteryzuje się ilościowymi i jakościowymi zmianami leukocytów (krwinek białych) w szpiku, krwi, śledzionie oraz węzłach chłonnych. Ostra białaczka limfoblastyczna (ang. Acute Lymphoblastic Leukemia, ALL) to jeden z rodzajów leukemii wynikający z nabytego (niedziedzicznego) uszkodzenia DNA rozwijających się komórek w szpiku kostnym. Jest to schorzenie rozrostowe o złośliwym charakterze. W 80% wszystkich białaczek u dzieci pojawia się właśnie typ ostrej białaczki limfoblastycznej. Choroba ta wywodzi się z prekursorów linii limfocytów B lub T. Do grupy tej zaliczane są również chłoniaki o dużym stopniu złośliwości.





1. Przyczyny ostrej białaczki limfoblastycznej

Często bardzo trudno ustalić przyczyny zachorowania na ten typ białaczki. Czynniki zwiększające możliwość pojawienia się choroby, to:
  • narażenie na wysokie dawki promieniowania, dokładnie poznane na przykładzie ludzi ocalałych po wybuchu bomby atomowej w Japonii,
  • narażenie na substancje chemiczne, takie jak benzen, dioksyna czy gaz musztardowy,
  • mutacje genetyczne,
  • mechanizmy wewnątrzustrojowe, np. hormonalne albo immunologiczne.
Ostra białaczka limfocytarna (ALL) wynika z transformacji nowotworowej hematopoetycznych komórek pnia i ekspansji złośliwych „tworów komórkowych”, które wypierają prawidłowe komórki ze szpiku, co prowadzi do postępującego upośledzenia funkcji szpiku kostnego. Rokowania na wyleczenie pogarsza zachorowanie w wieku poniżej 2 lat i powyżej 10 roku życia, zajęcie OUN w pierwszym rzucie choroby oraz zajęcie śródpiersia lub innych pozaszpikowych miejsc przez nowotwór. U dorosłych ostra białaczka limfoblastyczna pojawia się głównie przed ukończeniem 30 roku życia.
W zależności od ilości blastów we krwi obwodowej, stopnia powiększenia i nacieczenia wątroby oraz śledziony, można obliczyć tzw. indeks ryzyka (ang. Risk Factor). W oparciu o ten indeks wyróżnia się 3 grupy pacjentów: grupa niskiego ryzyka, grupa średniego ryzyka i grupa wysokiego ryzyka.

2. Objawy ostrej białaczki limfoblastycznej

Objawy są podobne, jak w przypadku ostrej białaczki szpikowej – z tą różnicą, że ostra białaczka limfoblastyczna częściej powoduje powiększenie węzłów chłonnych, wątroby i śledziony. Symptomy mogą być bardzo różnorodne i niespecyficzne. Do najczęstszych objawów ostrej białaczki limfoblastycznej zalicza się:
  • gorączkę,
  • poty nocne,
  • ogólne osłabienie organizmu,
  • objawy skazy krwotocznej (wybroczyny na skórze i siniaki pojawiające się na skórze bez powodu),
  • bladość powłok skórnych,
  • krwawienia skórne i śluzówkowe,
  • łatwą męczliwość,
  • bóle brzucha,
  • upośledzenie łaknienia,
  • zmiany usposobienia,
  • bóle kostno-stawowe,
  • podatność na zakażenia bakteryjne i drożdżakowe, np. pleśniawki na błonie śluzowej jamy ustnej.
Powikłaniem choroby mogą być zmiany w ośrodkowym układzie nerwowym o charakterze białaczkowego zapalenia opon mózgowych. Objawy związane z zajęciem innych narządów, to między innymi powiększenie wątroby, a w przypadku nacieczenia narządów zmysłów - pogorszenia ostrości wzroku czy objawy zapalenia ucha. W przypadku zajęcia płuc może pojawić się duszność, a nawet niewydolność oddechowa. W zajęciu układu krążenia mogą wystąpić zaburzenia rytmu serca, objawy niewydolności mięśnia sercowegoKrwiomocz może wskazywać na zajęcie układu moczowego.
Badania krwi i szpiku kostnego, stwierdzające obecność blastów (nowotworowo zmienionych, niedojrzałych komórek białych) we krwi obwodowej, pozwalają na postawienie diagnozy ostrej białaczki limfoblastycznej. Ponadto, tego typu białaczka odznacza się małopłytkowością (redukcją ilości płytek krwi),niedokrwistością (anemią, zmniejszoną ilością hemoglobiny), zmniejszoną ilością granulocytów, przyspieszonym odczynem opadania erytrocytów, zwiększonym stężeniem kwasu moczowego oraz wzmożoną aktywnością LDH.
U wszystkich dzieci na początku choroby wykonuje się badania płynu mózgowo-rdzeniowego. Dodatkowo wykonuje się badania kariotypu w celu wykrycia ewentualnych anomalii chromosomowych oraz badania immunofenotypowe.
3.Leczenie ostrej białaczki limfoblastycznej



Leczenie należy rozpocząć natychmiast po rozpoznaniu choroby. Ma ono doprowadzić do remisji, czyli stanu, w którym we krwi i szpiku nie będzie białaczkowych komórek blastycznych, a krew obwodowa uzyska prawidłowy obraz. Dzieci leczy się w specjalistycznych ośrodkach hematologicznych. Przed rozpoczęciem kuracji przetacza się im krew. Mogą otrzymywać również antybiotyki. Aby osiągnąć całkowitą remisję, niezbędna jest chemioterapia (winkrsytyna, antracyklina, prednizolon, L-asparginaza) wraz z wieloetapową farmakoterapią, a czasami radioterapia (gdy nowotwór zajął OUN). Następnym etapem jest konsolidacja remisji, która ma na celu usunięcie choroby. Leczenie trwa także kilka tygodni i również polega na stosowaniu cytostatyków (Ara-C, metotreksat). Stosowane jest dodatkowo leczenie, które ma na celu zabezpieczenie ośrodkowego układu nerwowego przed zajęciem przez chorobę (stosuje się metotreksat podawany dokanałowo oraz radioterapię).
Po zakończeniu konsolidacji leczenia konieczna jest okresowa kontrola stanu zdrowia pacjenta, badanie szpiku i poziomu krwinek. Obecnie leczenie ALL jest bardzo skuteczne i całkowitą remisję choroby uzyskuje się u około 70% pacjentów, natomiast u dzieci, u których zmiany nowotworowe wykryto wcześnie, sukces leczenia notuje się nawet w 98% przypadków!!! :)

4. Rokowanie w ostrej białaczce limfoblastycznej

środa, 25 lutego 2015

JAK CZYTAĆ MORFOLOGIĘ ?

Morfologia to jedno z podstawowych badań ułatwiających wykrycie różnych chorób. Tak można najprościej powiedzieć co to morfologia. 

Badanie to pozwala ocenić ogólny stan organizmu. Jeśli dziecko jest osłabione lub cierpi z powodu niedoboru określonych witamin i pierwiastków morfologia to pokaże. Warto pamiętać, że badanie to obejmuje trzy układy: czerwonych krwinek, białych krwinek i płytek krwi.

Dobre laboratoria różnicują zakres wartości referencyjnych w zależności od wieku i płci pacjenta, co zresztą jest zaznaczone na formularzu z wynikami.
Morfologia jest parametrem zmiennym. Większość laboratoriów oznacza morfologię automatycznie, za pomocą specjalnych aparatów badających krew.
Urządzenia te pochodzą od różnych producentów i różnią się metodą oznaczania. Nie można więc porównywać morfologii wykonanej w dwóch różnych laboratoriach, chyba ze stosują one identyczne metody.

JAK CZYTAĆ WYNIKI :

Pierwszym parametrem jest liczba krwinek czerwonych, czyli erytrocytów. Ich nadmiar, wbrew pozorom, wcale nie świadczy, że dziecko jest w świetnej formie. Często może być to objaw jakiejś choroby lub choćby odwodnienia organizmu, skutkującego nadmiernym zagęszczeniem krwi.
Zbyt lepka, gęsta krew grozi udarem.  Wzrost wartości erytrocytów może być spowodowany czerwienicą prawdziwą, przewlekłymi chorobami płuc, wadami serca, nowotworami, torbielatowością nerek i chorobą Cushinga. Może wynikać także z leczenia sterydami, odwodnienia, wstrząsu, zapalenia otrzewnej, oparzeń z utratą osocza. Wzrost czerwonych krwinek może wystąpić podczas pobytu w górach.
Z kolei zbyt mała liczba tych krwinek świadczy albo o chorobie (np. krwawienie wewnętrzne), albo o niedoborach pokarmowych, zwłaszcza żelaza i witamin z grupy B.
Podobne kłopoty pojawiają się w przypadku niskich wartości hemoglobiny, odpowiadającej za przenoszenie tlenu. Efektem może być anemia.
Zwiększona hemoglobina może świadczyć o odwodnieniu (biegunki, wymioty), w nadkrwistościach pierwotnych (czerwienica prawdziwa) oraz w nadkrwistościach wtórnych (przewlekłe choroby płuc, wady serca, nowotwory nerek).  Wzrost wartości hemoglobiny może wynikać również z powodu niedotlenienia (np. podczas przebywania w wyższych partiach gór).
To samo można powiedzieć o skutkach zaniżonych lub zawyżonych wartości hematokrytu.
Kolejnym parametrem wchodzącym w skład morfologii jest MCV (średnia objętość krwinki). Niskie wartości informują o niedoborach żelaza, wyższe o niedoborze m.in. wit. B12. Zawyżony poziom może świadczyć o takich chorobach jak: zapalenie bądz niewydolność wątroby, mielodysplazja oraz niedoczynność tarczycy. Wzrost może wystąpić także po chemioterapii, ostrym krwotoku lub hemolizie (niszczenie krwinek czerwonych).
Ważna jest też wartość hemoglobiny w krwince (MCH). Podwyższone wartości zdarzają się w tym przypadku rzadko i są wynikiem niedoboru wody w organizmie.
Obniżona zawartość spowodowana jest anemią, głównie niedoborem żelaza. To jest także przyczyną niższego MCHC (średnie stężenie hemoglobiny w krwince).




Jeśli chodzi o białe krwinki czyli leukocyty, podwyższone wartości występują w stresie, u kobiet w ciąży, po posiłku oraz wysiłku fizycznym. Wysoki wzrost WBC informuje najczęściej o infekcji oraz przewlekłych procesach zapalnych i zakażeniach (wirusowych, bakteryjnych, grzybiczych, pasożytniczych). Patologiczne wartości są również oznaką białaczki.
Zbyt mała liczba może być natomiast wynikiem niedoborów pokarmowych, zwykłego przemęczenia, przewlekłych infekcji lub uszkodzenia szpiku.
Ważna jest także ocena liczby limfocytów, monocytów, granulocytów.
Te pierwsze odpowiadają za bezpośrednią walkę z infekcjami i ich brak sprawiłby, że chory byłby bezbronny.
Liczba limfocytów rośnie przeważnie przy infekcjach wirusowych. 
Z kolei niskie wartości zazwyczaj powiązane są z niską liczbą krwinek białych.
Przy zwalczaniu infekcji wirusowych znaczenie mają monocyty. Przekroczone wartości mogą świadczyć np. o mononukleozie.
W przypadku granulocytów ich liczba rośnie przy każdej infekcji bakteryjnej.
Podwyższone granulocyty występują często u alergików i w przypadku zarażenia pasożytem.




Płytki krwi, czyli trombocyty - ocenia się głównie ich liczbę.
Infekcja lub przewlekłe krwawienie zwiększają liczbę płytek, które maja zahamować wspomniane procesy.
Trudniej zdiagnozować zbyt małą liczbę płytek. Może to być związane np. z uszkodzeniem szpiku kostnego, niedoborem witamin lub uszkodzeniem wątroby.





Dzieciom, w przeciwieństwie do dorosłych raczej nie wykonuje się badań profilaktycznie. Lekarz zleca je wówczas, kiedy są niezbędne do postawienia diagnozy.
Pamiętaj jednak, jeśli coś Cię niepokoi w zachowaniu dziecka, nie lekceważ tego.
Zrób morfologię !!!


                                 NORMY MORFOLOGII DLA DZIECI

leukocyty     5,5 - 15,5 tyś.
erytrocyty    3,9 - 5,0 mln.
hemoglobina 10 - 15
hematokryt   32 - 40
MCV             72 - 87
MCH             25 - 31
MCHC           33 - 36
płytki krwi     150 - 420
limfocyty       25 - 50 %
neutrofile      25 - 60 %
bazofile         0 - 1 %
eozynofile      1 - 5 % *

(zakres referencyjny dla przedziału wiekowego 5 - 12 lat w laboratorium w którym wykonuję badania ).

PAMIĘTAJ !!!

Jeśli wyniki badań Twojego dziecka są w skrajnie górnym lub dolnym przedziale, zawsze skontaktuj się z pediatrą. Jeśli będzie taka potrzeba lekarz skieruje dziecko na dodatkowe badania lub poprosi o powtórzenie wyników. Ewentualnie wyjaśni dlaczego morfologia tak wygląda.
Nigdy sam nie interpretuj badań, a tym bardziej nie stosuj samodzielnie leków!!!

Dobrych wyników życzę :)

niedziela, 22 lutego 2015

MOŻE SPAGHETTI

Spaghetti to jedno z ulubionych dań niemal każdego dziecka.
W zasadzie to dobrze, bo można w domu przygotować smaczny, pełnowartościowy obiad. Często jednak dzieci mają problem z jedzeniem długich nitek makaronu. Proponuję zamienić długie spaghetti na kolorowe kokardki lub świderki. Równie smaczne a przy tym kolorowe.
Świetnie, jeśli sami zrobimy makaron. Często jednak nie mamy na to czasu, a obecnie na rynku jest mnóstwo firm oferujących makaron z dobrej jakości mąki pełnoziarnistej, orkiszowej, razowej i jaki tylko chcemy.

Przygotowanie domowego spaghetti, a raczej rurek czy świderków z sosem bolognese zajmuje ok. 30 minut. Jest pyszne i zdrowe.

Ilu kucharzy tyle wariacji na temat sosu. Ja przedstawiam dziś moją wersję, bardzo lubianą przez moją rodzinę. Oczywiście do sosu można dodawać warzywa lub przyprawy wg. upodobań smakowych.

SOS :
- kilogram świeżych, dojrzałych pomidorów ( zimą proponuję dobrej jakości przecier pomidorowy w kartonie ok. 500 ml.)
- suszona bazylia i oregano (po łyżce)
- 2 ząbki czosnku
- 2 cebulki dymki
- 100 ml mleka 2%
- łyżeczka cukru, szczypta soli
- odrobina masła i łyżka oliwy
- pół szklanki wody
- 2 łyżki suszonej, czerwonej soczewicy
- łyżeczka mielonego ostropestu

Do garnka wlej oliwę i dodaj masło. Na tłuszczu zeszklij drobno posiekaną cebulkę i czosnek, dodaj zioła. Wszystko chwilę podsmaż, ale nie za długo aby zioła nie zgorzkniały. Dodaj przecier, lub zmiksowane pomidory bez skórek i pestek, mleko, wodę, soczewicę. Dopraw do smaku cukrem i solą. Dodaj ostropest. Doprowadz do wrzenia, następnie zmniejsz ogień i gotuj aż woda odparuje, soczewica będzie miękka a sos zgęstnieje.
Soczewicę dodaję aby zagęścić sos. Poza tym ma w swoim składzie mnóstwo witamin i składników mineralnych.
Soczewica jest zródłem dobrze przyswajalnego białka, a także obniżającego ciśnienie krwi potasu oraz kwasu foliowego, szczególnie ważnego dla kobiet w ciąży.

Warzywo to zawiera również taniny - związki mogące chronić organizm przed nowotworami, m.in. spowalniając tempo podziału komórek nowotworowych.



Średnia wartość odżywcza ugotowanej (bez soli) soczewicy w 100 g

Wartość energetyczna - 116 kcal
Białko ogółem - 9,02  g
Tłuszcz - 0,38  g 
Węglowodany - 20,13  g (w tym cukry proste 1,80)
Błonnik - 7,9 g

Witaminy
Witamina C – 1,5 mg
Tiamina – 0.169 mg
Ryboflawina – 0.073 mg
Niacyna - 1.060  mg
Kwas pantotenowy - 0,157 mg
Witamina B6  - 0.178 mg
Kwas foliowy -  181 μg
Witamina A – 8 IU
Witamina K - 1,7 μg

Minerały
Wapń – 19 mg
Żelazo  - 3,33 mg
Magnez  - 36 mg
Fosfor - 180 mg
Potas  - 369 mg
Sód – 2 mg
Cynk  - 1,27 mg

Źródło danych: USDA National Nutrient Database





FARSZ:
- 600 g. zmielonego mięsa dobrej jakości
- łyżka oliwy
- marchewka
- 4 pieczarki
- sól, pieprz do smaku

Kiedy sos się gotuje, na głębokiej patelni podsmaż na oliwie cztery pieczarki pokrojone w plasterki oraz marchewkę. Wyjmij warzywa, na tej samej patelni podsmaż dobrej jakości mięso mielone. Połącz z warzywami. Posól i popieprz do smaku.
Ja zawsze kupuje mięso w sprawdzonym sklepie, gdzie mięso mielone jest na życzenie klienta. Wiem co jest mielone.




Kiedy mięso jest gotowe dodaj sos. Wszystko dokładnie wymieszaj. Podawaj z wybranym makaronem. Do smaku można posypać tartym parmezanem.

PYCHA :)




SMACZNEGO !!!

środa, 18 lutego 2015

CO TO JEST RAK ?

Każdy z nas wie co to jest "rak". Wiemy, ze to bardzo ciężka choroba, nowotwór.
Czy zastanawiałeś się kiedyś dlaczego na nowotwór mówimy "rak". Skąd się to wzięło i jak się zaczęło?





Pojęcie rak wywodzi się ze starożytności. Początkowo tym mianem określano tylko złośliwe guzy piersi u kobiet, które w zaawansowanym stadium przypominały kształtem kraba. W średniowiecznym piśmiennictwie słowo „rak” występuje już jako określenia guza, który pojawia się w każdej części ciała. Aż do XX wieku nowotwór uważano za chorobę nieuleczalną, a jedynym znanym sposobem leczenia była operacja chirurgiczna. Jeszcze kilkanaście lat temu rak nie budził tak wielkich emocji. Choroba była wstydliwa, ukrywana i traktowana jako temat tabu. Aktualnie następuje zmiana tego trendu, o raku dyskutuje się coraz więcej. Niemal każdy ma dziś w swoim bezpośrednim lub dalszym otoczeniu kogoś chorego na nowotwór. Statystyki odnotowują zwiększony odsetek zachorowań na nowotwory, choć nie jest on tak duży jak się powszechnie sądzi. Wrażenie to wynika raczej z upowszechniania się specjalistycznej diagnostyki onkologicznej i z częstszego rozpoznawania raka we wczesnych stadiach choroby.
Pojęcia rak i nowotwór są potocznie traktowane jako tożsame i używane zamiennie. W rzeczywistości nie każdy nowotwór jest rakiem i jest złośliwy. Natomiast każdy rak jest złośliwy – ten termin oznacza medycznie nowotwór złośliwy. To co odróżnia guza złośliwego od niezłośliwego to jego zdolność do ciągłego rozrostu, niepohamowanego rozprzestrzeniania się komórek nowotworowych w organizmie i niszczącego działania. Nowotwory niezłośliwe (łagodne) rosną tylko miejscowo i nie dają przerzutów. Choć występują statystycznie częściej niż złośliwe, to z reguły nie są dużym problemem onkologicznym. W przypadku takiego guza wystarczającym leczeniem jest zazwyczaj klasyczna operacja chirurgiczna. Niektóre zmiany niezłośliwe traktowane są jako stan poprzedzający powstanie guza złośliwego (np. polipy jelita grubego). Wszystkie zmiany uważane za niezłośliwe i usuwane chirurgicznie muszą zostać przebadane dla pewności pod mikroskopem podczas badania histopatologicznego.

CO TO JEST RAK JAK POWSTAJE?

Najprostsze wyjaśnienie słowa „nowotwór” to nowy twór, które mówi wiele o naturze samej choroby. Nowotwór nie jest ciałem obcym, lecz powstaje na skutek przekształcenia się normalnych, prawidłowych komórek ustroju w komórki nienormalne czyli nowotworowe. Najwcześniejsza faza kancerogenezy czyli powstawania choroby to okres pojawienia się pierwszej komórki nowotworowej w organizmie, która „zadomowi się” w miejscu powstania i zacznie rozwijać  – dając w konsekwencji dwie nowotworowe komórki potomne. Ta faza ma charakter utajony i nie wywołuje żadnych objawów. 
Tym samym część komórek w organizmie człowieka zwyczajnie wymyka się spod kontroli. Komórki chorobowe są nastawione na ekspansję oraz walkę przeciw całemu zdrowemu organizmowi. Nowa tkanka zaczyna kierować się własnymi zasadami. Najważniejszą z nich jest masywne i szybkie dzielenie się komórek raka, tak aby powstała ich jak największa liczba (wzrost guza). Drugą zasadą jest migracja komórek poza obręb guza pierwotnego do innych tkanek w organizmie, która prowadzi do powstania przerzutów – najczęściej w płucach, wątrobie, mózgu i kościach. Na samym początku choroby autonomia rozwoju raka jest niewielka. Układ odpornościowy organizmu i jego mechanizm obronne hamują jego rozwój i ograniczają ekspansję, a zdrowy i silny organizm sam stara się zniszczyć powstałe komórki nowotworowe. Na tym etapie choroba nowotworowa  nie jest groźna i łatwa do zwalczenia. Niestety ludzkie zmysły – pacjenta i lekarza – rozpoznają nowotwór dopiero w bardziej zaawansowanym stadium, kiedy jest on już zbudowany z miliardów komórek.
Badania naukowe nie są w stanie wychwycić początkującej fazy kancerogenezy i nowotworzenia, podczas której rak skutecznie oszukuje organizm, który nie wie, że powstaje w nim nowotwór.  Uważa się, że musi dojść do namnożenia się co najmniej miliarda komórek rakowych, aby w ogóle dały one o sobie znać. Oznacza to, że rak w czasie kilkudziesięciu komórkowych pokoleń zwyczajnie się ukrywa się, a nasz organizm nie jest w stanie zareagować.
Naukowcy wciąż próbują odpowiedzieć na pytanie o czynniki ryzyka i przyczyny powstawania nowotworów. Wiadomo, że w kancerogenezie, czyli procesie powstawania raka w organizmie uczestniczy co najmniej kilka czynników sprawczych. Jedne z nich należą do świata zewnętrznego – np. palenie papierosów, a drugie pochodzą z samego ustroju – np. osłabienie odporności przeciwnowotworowej. Dopiero ich wspólne działanie może doprowadzić do powstania ogniska choroby. Tak właśnie powstaje rak.


www.zwrotnikraka.pl

niedziela, 15 lutego 2015

ŻYCIE Z CHOROBĄ

"Moja córka była kiedyś zdrowa. Urodziła się w terminie, dostała 10 punktów w skali Apgar. Nie miała większych problemów ze zdrowiem. Rozwijała się prawidłowo, a nawet ciut szybciej. Dostała wszystkie zalecane szczepienia. BYŁA ZDROWA. Kiedy miała trzy latka poszła do przedszkola. Miała zmartwienia jak przeciętny trzylatek, zdrowy trzylatek. Tak było przez cztery lata jej życia i nagle, pewnego marcowego dnia, nie wiadomo dlaczego, jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki przeszła na drugą stronę. Na stronę dzieci chorych".

Tak można by zacząć opowieść o niemal każdym dziecku, które poznałam w szpitalu. Tak, większość dzieci urodziła się zdrowa, przez kilka lat również była zdrowa. Ba, większość nie wiedziała nawet co to przeziębienie...i nagle cios.
No właśnie, dlaczego???
Nie raz już o tym pisałam. Ale nie będę się nad tym zastanawiać w tym poście.
Dziś chciałabym napisać o życiu z chorobą.

Co jest największym ciosem dla każdego rodzica? Każdy bez zastanowienia odpowie- choroba dziecka. No właśnie. Zwykłe przeziębienie czy złe samopoczucie dziecka jest dla rodziców zmartwieniem. Co zrobić gdy dziecko zachoruje bardzo poważnie - na nowotwór. Pierwsza myśl - moje dziecko ma raka, umrze. Taka diagnoza bardzo zle się kojarzy. Na początku jest rozpacz i strach o życie. Potem przychodzi złość, dlaczego taka choroba spotyka moje dziecko. Gdy pierwszy szok minie trzeba się wziąć w garść i walczyć. Tak,walczyć. Powrót do zdrowia to nic innego jak walka, walka z bardzo przebiegłym i podstępnym przeciwnikiem. Zwykle jest to nierówna walka. Potężny nowotwór kontra małe, bezbronne dziecko. Mimo wszystkich przeciwności nie wolno się poddać. Każdy rodzić zrobi wszystko by wyrwać swoje ukochane dziecko ze szponów choroby. Nie cofnie się przed niczym, nie może się cofnąć przed żadną przeciwnością. Rodzic jest tarczą dla swojego dziecka. Nawet gdy sytuacja jest bardzo ciężka nie wolno tracić nadziei.
No właśnie, nadzieja- dobrze, że jest z nami. Czasami przychodzą ciężkie chwile, nie mamy siły ciągle pozytywnie myśleć, dopada nas jakaś czarna rozpacz, ale zawsze jest z nami nadzieja. Nadzieja nie umiera nigdy...

Drogi rodzicu, czytając post, chciałabym abyś zebrał w sobie wszystkie siły i wytrwał w tych trudnych tygodniach, czasami miesiącach.
Leczenie a co za tym idzie, walka są bardzo długie. Musimy przeorganizować nasze dotychczasowe, uporządkowane życie. Musimy nauczyć się żyć z chorobą.
Łatwo powiedzieć, gorzej wykonać. Z doświadczenia mogę powiedzieć- łatwiej żyć z chorobą niż żyć chorobą.

Z czasem można się przyzwyczaić do nieproszonego gościa, żyć "normalnie" w miarę możliwości. Nie można ciągle żyć przez pryzmat choroby.
O ile leczenie szpitalne wymaga całkowitego podporządkowania się chorobie, o tyle życie z chorobą w domu już mniej.
Tak jak pisałam, nie można żyć chorobą, nie można ciągle o niej myśleć bo w końcu zwariujesz.Co innego żyć z chorobą. No cóż, skoro już jest, trzeba ją zaakceptować, ale nie możesz pozwolić by rządziła Twoim życiem.
Dziecko bardzo szybko przyzwyczai się do życia z chorobą, dla dziecka to nie jest problem. Gorzej z nami- rodzicami. To my musimy zaakceptować sytuację i żyć dalej.
No właśnie- mimo wszystko, życie toczy się dalej i super jeśli w tym życiu uczestniczysz.
Wiadomo że choroba stawia wiele ograniczeń, ale można wszystko tak zorganizować aby było dobrze.
Moja rodzina mimo choroby żyje bardzo aktywnie. Staramy się wykorzystać każdą chwilę aby nie siedzieć bezczynnie. Kiedy Agatka była jeszcze w szpitalu, każdą przepustkę wykorzystywaliśmy maksymalnie. Nigdy tyle nie podróżowaliśmy jak wtedy. W takiej sytuacji uzmysławiasz sobie jakie życie jest kruche i starasz się dobrze wykorzystać każdą chwilę.
To nieprawda że chore dziecko trzeba zamknąć w domu, wręcz przeciwnie. Z chorobą czy bez dzieci powinny mieć szczęśliwe dzieciństwo.

Kilka wskazówek, które ułatwiają nam życie :
- jeśli mamy zamiar gdzieś wyjechać na kilka dni przede wszystkim robimy podstawowe badania (morfologia i próby wątrobowe)
- zawsze wybieramy miejsca gdzie turystów jest mniej. Nie jeżdzimy do "kurortów", raczej wybieramy spokojną okolicę
- bardzo istotne aby w pobliżu był szpital, tak na wszelki wypadek, dla naszego spokoju wewnętrznego
- zabieramy ze sobą wszystkie niezbędne leki
- wynajmujemy pokój z aneksem kuchennym, sami gotujemy. Nie stołujemy się na mieście

Najważniejsze...dobrze się bawimy :)

Mimo, iż świadomość choroby nowotworowej stale wzrasta, słowo "rak" nadal budzi przerażenie. Całe szczęście, leczenie jest coraz bardziej skuteczne. Choroba nowotworowa staje się chorobą przewlekłą z którą trzeba nauczyć się żyć. 
Zatem kochani rodzice, nie użalamy się nad sobą tylko żyjemy.



środa, 11 lutego 2015

PĄCZKI CZY PTYSIE ?

Wkrótce tłusty czwartek. Wszyscy objadają się w tym dniu pączkami i faworkami. Fajnie że jest taki dzień, kiedy można jeść bez wyrzutów sumienia te tłuste smakołyki.
Niestety, nie każdy może. Nasze dzieci, które bardzo często mają problemy z próbami wątrobowymi nie powinny jeść takich produktów.
Postanowiłam wymyślić alternatywę dla pączków. Szperałam, szukałam i znalazłam coś fajnego. Pączki z ciasta parzonego. Zmodyfikowałam trochę i powstało coś na kształt pączko-ptysia. Ciasto jest bardzo delikatne. Mięciutkie jak pączek a zarazem lekkie jak ciasto ptysiowe.
Jedyna wada - smażone w głębokim tłuszczu. Ja jednak nastawiona na "zdrowego" pączka spróbuję upiec moje cudeńka w piekarniku.

SKŁADNIKI :

- 100 ml mleka
- 100 ml wody
- 50 g masła
- 120 g mąki pszennej
- 2 jajka
- szczypta soli
- kieliszek spirytusu

W garnku zagotuj wodę, mleko, masło i szczyptę soli. Zmniejsz ogień i na wrzątek przesiej mąkę. Mieszaj energicznie aż ciasto będzie gładkie i zacznie odstawać od ścianek garnka.

Gdy ciasto będzie gotowe zostaw do wystygnięcia a następnie zmiksuj z jajkami i spirytusem na gładką masę. Ciasto nie może mieć grudek.

Na rozgrzany olej, małą łyżeczką nakładaj ciasto. Smaż na złoty kolor.

Spirytus powoduje że smażone pączki nie piją tłuszczu. Alkohol podczas obróbki cieplnej wyparuje.








Smakołyki podawać posypane cukrem pudrem. Ptysio-pączki są bardzo lekkie i delikatne. Naprawdę polecam.

Te ślicznotki smażyłam na głębokim tłuszczu ( olej rzepakowy ). Spróbuję jednak wersji pieczonej.

SMACZNEGO :)


TŁUSTY CZWARTEK

Tak, tak życie biegnie bardzo szybko. Godzina za godziną, dzień za dniem. Biegnie, biegnie aż dobiegło do tłustego czwartku.
Wiadomo, w tym dniu bez wyrzutów sumienia i bezkarnie należy się coś słodkiego. Wszystko fajnie, ale co zrobić gdy próby wątrobowe zrobiły psikusa i urosły dużo za dużo ponad normę? W takim dniu każdy musi zjeść coś...tłustego. 
Jeśli pączki czy faworki odpadają ( smażone w głębokim tłuszczu są zabójstwem dla chorej wątroby) proponuję coś mniej tłustego ale równie smacznego.
Zachęcam do zrobienia drożdżowych zawijańców z twarożkiem lub dżemem. Zawijańce, nazwijmy je rogalikami, pieczone w piekarniku, posypane cukrem pudrem zamiast lukru będą świetną alternatywą dla ociekających tłuszczem pączków.

SKŁADNIKI :
Na 50 sztuk
- 600 g. mąki (mieszana, pełnoziarnista z pszenną pół na pół)
- 50 g. drożdży świeżych
- 200 ml. mleka
- 100 ml. kefiru
- 2 jajka
- 50 g. roztopionego masła
- 50 ml oleju
- 80 g. cukru brązowego
- pół łyżeczki soli
- 1/3 szklanki otrąb żytnich

Zrobić zaczyn ( drożdże, łyżka cukru, pół szklanki ciepłego mleka, 4 łyżki mąki pszennej). Odstawić w ciepłe miejsce na 20 min. gdy zaczyn zacznie "pracować" dodać pozostałe składniki. Najpierw suche, potem mleko i kefir, na końcu tłuszcze. Dokładnie wyrobić ciasto. Musi być miękkie i elastyczne. Odstawić w ciepłe miejsce by podwoiło swoją objętość - ok 1,5 h.

Wyrośnięte ciasto lekko zagnieść. Kroić na trójkąty jeśli mają być rogaliki lub dowolne kształty jeśli ma być bliżej nieokreślone "coś".
Do robienia zawijanców najlepiej zagonić dzieci. Dla nich to świetna zabawa a poza tym samodzielnie przygotowane wypieki z pewnością będą lepiej smakować. Przetestowałam na własnych dzieciach :)

Do środka rogalików nakładać ulubiony dżem lub twarożek ( ser półtłusty wymieszany z łyżką cukru brązowego i laską wanilii).

A oto efekt wspólnych prac :)










Polecam - rogaliki palce lizać, znikają w tempie błyskawicy :)

Dzięki otrębom rogaliki są bardzo zdrowe. Otręby żytnie zawierają wiele cennych składników odżywczych:

- są niezwykle bogate w składniki mineralne, takie jak : żelazo, fluor, kwas foliowy, sód, potas, wapno, jod

- zawierają błonnik, który ma właściwości antynowotworowe, wspomaga proces trawienia, obniża poziom cholesterolu we krwi, zmniejsza ryzyko chorób sercowo - naczyniowych

- wzmacniają kości, nerki i wątrobę

- działają przeciwzakrzepowo

- zmniejszają ryzyko astmy u dzieci.

A zatem smacznego !






niedziela, 8 lutego 2015

BLOG ROKU 2014

Kochani, bardzo proszę o smsa o treści T11845 pod nr. 7122. Całkowity koszt smsa będzie przekazany Fundacji Dzieci Niczyje. Koszt smsa to jedyne 1,23 zł.

Chciałabym napisać kilka słów, dlaczego biorę udział w konkursie.

Przede wszystkim chciałabym aby mój blog dotarł do jak największej liczby osób, która walczy z ciężką chorobą dziecka.
Z doświadczenia wiem, jak potrzebne jest wsparcie w takiej sytuacji. Im więcej pozytywnych słów i gestów tym lepiej.

Kiedy ja walczyłam z chorobą córki, bardzo brakowało mi takich stron jak moja. Stron, gdzie mogę przeczytać że chorobę można pokonać. Rak to nie koniec, to raczej początek. Każdy rodzic w podobnej sytuacji potrzebuje dobrych wiadomości, chce czytać o dzieciach które się wyleczyły. Każdy zna kogoś, kto zmarł na raka. Ale ja nie chcę takich informacji. Chcę słyszeć o dzieciach które ŻYJĄ, które dały radę pokonać paskuda.
Z RAKIEM MOŻNA ŻYĆ.

Naprawdę.

Jeśli myślisz podobnie jak ja, proszę o smsa.

Z góry wszystkim bardzo dziękuję.

środa, 4 lutego 2015

NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJ !!!

„Nigdy się nie poddawaj!”– historia Agatki chorującej na ostrą białaczkę limfoblastyczną

Moja córka choruje na ostrą białaczkę limfoblastyczną. Brzmi strasznie, prawda? Białaczka=rak=śmierć. Każdy, kto usłyszy słowo rak, nowotwór, onkologia – ma ciarki na plecach. To nic dziwnego, to naturalne. Wszyscy boimy się chorób nowotworowych. Chciałabym jednak pokazać, że z nowotworem da się żyć, że to nie koniec świata. Wcześnie wykryty jest uleczalny! Oto nasza historia.
Na początek chciałabym opowiedzieć jak to wszystko się zaczęło. Nasze uporządkowane życie zawaliło się w ciągu kilku godzin. Oczywiście, to nie tak, że Agatka zachorowała w ciągu jednego dnia. Objawy raka pojawiły się kilka tygodni wcześniej, zauważyłam że córeczka jest blada, ma sińce pod oczami i gorszy apetyt. Początkowo sądziłam, iż to wina przesilenia wiosennego. Wiadomo, zimą dzieci mało czasu spędzają na świeżym powietrzu, nie jedzą tylu warzyw i owoców co latem. Jednak ten stan nie dawał mi spokoju, udałyśmy się do pediatry, który po zbadaniu oświadczył, że nic złego się nie dzieje. Trochę spokojniejsza wróciłam do domu, jednak ciągle czułam pewien niepokój. Po kilku dniach Agatka zagorączkowała i zaczęła się skarżyć na ból nóżek. Wtedy wystraszyłam się nie na żarty. Znów odwiedziłyśmy lekarza, który uparcie twierdził, że z córką wszystko jest w porządku. Najbardziej przerażała mnie jej bladość. Poprosiłam o skierowanie na morfologię, byłam przekonana, że córka cierpi na anemię. Jeszcze tego samego dnia pojechałyśmy do laboratorium, następnego dnia odebrałam wyniki, które znacznie odbiegały od normy. Sądziłam że córka złapała wirusa ospy, który szalał w przedszkolu. Z wynikami wróciłam do pediatry. Wyniki przeraziły nasza Panią doktor. Natychmiast kazała powtórzyć badania. Kolejne badania były jeszcze gorsze. Wyniki spadały na łeb na szyję. Nikt nic nie mówił, jednak ja wiedziałam że jest żle, bardzo żle. Pani w laboratorium natychmiast kazała nam jechać do szpitala, gdzie nie pozostawiono mam złudzeń. Lekarz podejrzewał białaczkę. Był 8 marca – dzień kobiet, ale zamiast kwiatów czy czekoladek dostałam cios w serce, dosłownie. Spodziewałam się wszystkiego, ale nie nowotworu. Mimo, iż nie była to ostateczna diagnoza, słowa doktora nas sparaliżowały. Lekarz powiedział, że natychmiast musimy jechać do specjalistycznego szpitala, ponieważ w naszej Częstochowie nie ma odpowiedniego miejsca, gdzie można córkę leczyć. Jeszcze tego samego dnia trafiłyśmy na długich siedem miesięcy do Zabrza.
Jak widać zachorować może każdy, niezależnie od wieku. W jednej chwili życie może rozsypać się jak domek z kart. Stąd mój apel – badajcie się, a szczególnie badajcie dzieci. Wy, jako rodzice najlepiej znacie swoje dziecko! Widzicie, kiedy coś jest nie tak. Kiedy pociecha skarży się kilka dni, że coś ją boli, nie bagatelizujcie. Nowotwory są bardzo podstępne, wiele lat nie dają żadnych objawów by potem uderzyć z podwójną siłą. Oczywiście, niepokojące objawy to nie od razu rak. Zazwyczaj są to łagodne zmian. Jednak warto być czujnym- nowotwór wcześnie wykryty jest uleczalny, to nie wyrok śmierci!

NIEPOKOJĄCE OBJAWY MOGĄCE SUGEROWAĆ    CHOROBĘ NOWOTWOROWĄ:

  • Bladość, sińce, wybroczyny, bóle kończyn, krwawienie z nosa, brak apetytu – BIAŁACZKA
  • Bóle głowy, poranne wymioty, zmiany zachowania, utrudnione połykanie, zaburzenia równowagi, nagle pojawiający się kręcz szyi (przymusowe ustawienie głowy) – GUZY MÓZGU
  • Powiększenie obwodu brzucha, problemy z oddawaniem moczu i stolca, bóle brzucha, nawracające zakażenia układu moczowego, krwiomocz, wymioty, asymetria powłok jamy brzusznej i/lub obecność guza wyczuwalnego przez powłoki skórne, np. podczas kąpieli lub ubierania dziecka – GUZY JAMY BRZUSZNEJ
  • Utrzymujący się ból i obrzęk kończyn, utykanie – GUZY KOŚCI
  • Biały odblask ze źrenicy (widoczny również na zdjęciach), zez, wytrzeszcz gałki ocznej, zaburzenia widzenia, utrzymujące się zaczerwienienie powiek i gałki ocznej – GUZ GAŁKI OCZNEJ
  • Niebolesne powiększenie jądra, upławy, obecność groniastych tworów w obrębie pochwy – GUZY NARZĄDÓW MOCZOWO-PŁCIOWYCH
  • INNE NIEPOKOJĄCE OBJAWY: zmęczenie, apatia, powiększenie węzłów chłonnych, niewyjaśnione: duszność, przewlekły kaszel, chrypka i gorączki, nie leczące się infekcje, utrata lub zahamowanie przyrostu masy ciała, ból przewlekły, surowiczo-krwisty wyciek z ucha, nosa (zwłaszcza jednostronny),
    zniekształcenie szyi, twarzy, tułowia, kończyn, jakikolwiek guzek.

Zazwyczaj występuje równocześnie kilka objawów. Wiele symptomów stwierdzanych w początkowym okresie rozwoju nowotworów występuje znacznie częściej w różnych chorobach nienowotworowych. Nowotwory u dzieci rosną bardzo szybko! Drodzy Rodzice – jeśli u Waszego dziecka stwierdzicie jakiekolwiek niepokojące objawy, to niezwłocznie zgłoście się z nim do pediatry lub lekarza rodzinnego! (więcej na www.szybka-diagnoza.org)
Jeśli po badaniach okaże się, że niestety dziecko jest chore, musisz podjąć walkę o zdrowie i życie. Oczywiście to nie jest łatwe. Nikt nie jest przygotowany na taką diagnozę, nikt nie przyjmuje takich wiadomości z pokorą. Masz prawo do buntu, rozpaczy, złości. Nie hamuj uczuć, płacz. Płacz jest najlepszy, aby rozładować emocje. Jednak pamiętaj, nigdy nie płacz przy dziecku. Na oddziale, gdzie leczyła się Agatka była taka niepisana zasada, aby nie płakać przy dziecku. Płaczemy w nocy, w dzień się uśmiechamy. Ono musi wiedzieć, że ma w Tobie oparcie. Dziecko nie wie, co to nowotwór, dla niego to po prostu choroba, jak każda inna. Staraj mu się wytłumaczyć prostym językiem, że jest bardzo chore i będzie musiało brać leki dłużej niż zawsze.

„DLACZEGO WŁAŚNIE MY" ?! 

Każdy z rodziców chorego dziecka z pewnością zadaje sobie pytanie – dlaczego MY? Ile razy zadawałeś sobie to pytanie będąc na oddziale? Sto razy, dwieście razy, tysiąc… To naturalne. Ja nieustannie zadawałam sobie to pytanie. No właśnie… dlaczego MY!?

Ja przez pierwsze kilka tygodni leczenia zastanawiałam się nad tym bez przerwy. Analizowałam co zrobiłam albo raczej czego zaniechałam że teraz tu jesteśmy. Dlaczego choroba brutalnie wyrwała nas z naszego spokojnego życia. Dlaczego właśnie nas? Wiele razy z innymi rodzicami zastanawialiśmy się co mamy wspólnego, że teraz tu jesteśmy. Oczywiście dochodziliśmy do absurdów, ponieważ nie ma odpowiedzi na to pytanie. Szkoda marnować energii nad zastanawianiem się nad czymś, czego nie można zmienić. Teraz już wiem. Zachorować może każdy. Bez względu na wiek, pochodzenie, status społeczny. Radzę spojrzeć na sytuację od drugiej strony. Postaraj się znaleźć choć jeden mały pozytyw całej sytuacji. Nawet w najgorszej chorobie i nieszczęściu szukaj światełka w tunelu. To trzyma „przy życiu” i jest motorem napędowym.
Na mnie bardzo pozytywnie wpływały wyleczone dzieci. Kiedy poznawałam nastolatki, które kilkanaście lat temu leczyły się a teraz są zdrowe, mądre i szczęśliwe. Przeszły bardzo długą, trudną drogę, ale teraz są ZDROWE. Uwielbiałam z nimi rozmawiać. Dostawałam wówczas skrzydeł. Skoro oni mogli to my również. Czasami były to bardzo trudne przypadki i udało się. Nam też się uda!
Pozytywny był również fakt, że poznałam wielu fantastycznych ludzi, których w normalnych okolicznościach nigdy bym nie spotkała. Poznałam wielu fantastycznych rodziców, którzy dodawali mi siły do walki z chorobą. Wielu z nich było bardzo zdeterminowanych, gotowych do wielu poświęceń aby osiągnąć cel – zdrowie dziecka. Ich wola walki nie raz stawiała mnie do pionu kiedy miałam gorsze momenty. Często dzieci uczyły dorosłych aby się nie poddawać, że to nic takiego. Pewnego razu przyjaciółka Agatki stwierdziła, iż bardzo się cieszy że zachorowała, bo inaczej nie poznałaby Agatki. Dzieci mają taki cudownie prosty sposób myślenia.
Wszystkie te „pozytywne” osoby wpływały na moje podejście do choroby, do leczenia. Dzięki nim było trochę łatwiej.

 CMRF Crumlin, CC licence, flickr.com


POBYT W SZPITALU  – PRZYDATNE ZASADY
Szpital to bardzo specyficzne miejsce. Nikt nie chce dobrowolnie tam przebywać. Ja przez całe życie omijałam te instytucje szerokim łukiem. Nigdy nie przypuszczałam, iż będę zmuszona tyle miesięcy spędzić w szpitalu. Jednak skoro już musisz tam przebywać,  postaraj się jak najszybciej to zaakceptować. Spróbuj przystosować się do nowej rzeczywistości. Wiem, że jest to bardzo trudne, jednak im szybciej się z tym pogodzisz tym łatwiej Ci będzie. Staraj się nie myśleć o swoim życiu „ przed szpitalem”. Skup się na „tu i teraz”. Rzeczywistości nie zmienisz, więc nie dołuj się dodatkowo. Myśl pozytywnie, to połowa sukcesu. Ciesz się z każdej dobrej wiadomości, z każdego kolejnego dnia, który przybliża Twoje dziecko do zdrowia. Nie jestem psychologiem, nie uważam się również za eksperta, ale polecam zastosować się do kilku zasad, a pobyt w szpitalu z pewnością stanie się łatwiejszy.
Kiedy pierwszy raz wjechałam na czwarte piętro zabrzańskiego szpitala ciarki przeszły mi po plecach. Gdy przed wejściem na oddział przeczytałam ” ODDZIAŁ HEMATOLOGII I ONKOLOGII DZIECIĘCEJ ” czułam, że to wszystko to tylko zły sen. Zaraz się obudzę i wszystko będzie „po staremu”. Hematologia to jeszcze pal sześć, ale onkologia – ta nazwa przeraża każdego. To tak jakby wkraczać do jaskini diabła, najgorszy oddział w szpitalu.
Po przekroczeniu progu oddziału doznałam miłego zaskoczenia. Kolorowe ściany, biblioteczka dla dzieci, sala zabaw. Nie tego się spodziewałam. Myślałam, że będzie szaro, smutno i w każdym kącie będzie czaiła się śmierć. Pierwsze wrażenie bardzo dobre, ale to nie zmienia faktu, że dzieci tu walczą o zdrowie i życie i ta walka jest bardzo trudna i długa. Dla całej rodziny. Gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina. Jak to przetrwa?. Na pewno zadawałeś/aś sobie pytanie – jak ja to wszystko przeżyję ? Przeżyjesz – bo nie masz innego wyjścia.
Pamiętaj tylko o paru ważnych zasadach, a zapewniam Cię, że dasz radę! Nawet nie zdajesz sobie sprawy jaka jesteś silna ( piszę w rodzaju żeńskim, gdyż na początku to głównie mama jest z dzieckiem, niech żaden tata nie czuje się urażony). Tutaj trafiają tylko silne osoby.
1. Przyjmuj pomoc jeśli rodzina, znajomi, przyjaciele oferują Ci ją. Nie jesteś niezastąpiona. Nie jesteś też robotem. Nic się nie stanie jeśli kilka godzin z dzieckiem w szpitalu posiedzi babcia, koleżanka czy ciocia. Jedź do domu, weź prysznic ( wiadomo jak to jest z łazienkami w szpitalach ), prześpij się trochę ( w szpitalu nie zawsze jest taka możliwość), spędź czas z drugim dzieckiem, jeśli masz więcej dzieci. Poza tym rodzina z pewnością będzie chciała pomóc, oni też chcą być użyteczni w takich ciężkich chwilach. Pozwól sobie pomóc. Może koleżanki będą gotować dla Was obiady, siostra robić pranie na bieżąco, przyjaciółka zajmie się drugim dzieckiem. Pozwól im na to. TY się nie rozdwoisz! Pół biedy, gdy mieszkasz blisko szpitala. Sytuacja komplikuje się mocno, gdy mieszkasz daleko. Co wtedy? Tak było w naszej sytuacji. Mieszkamy w Częstochowie, leczymy się w Zabrzu. Jak to wszystko ogarnąć? W naszej sytuacji było o tyle dobrze, że mąż pracuje w Zabrzu, więc codziennie rano przywoził nam obiadki. Codziennie wieczorem rozmawialiśmy przez skypa ( jeśli akurat internet działał w szpitalu ), a w weekendy zawsze do nas przyjeżdżali – starsza córka Paulina i mąż Artur. I jakoś to ciągnęliśmy. Nie było łatwo, ale przetrwaliśmy.
2. Walczycie wspólnie, Ty i dziecko. Walka z pewnością będzie ciężka. Walczycie z nowotworem, dziecko dostaje chemię, sterydy i inne paskudne lekarstwa dzięki którym ma być zdrowe. Możecie przegrać wiele bitew, często może być ciężko ale cel jest jeden – wygrać wojnę, wygrać zdrowie. Zawsze pamiętaj o celu. A celem jest zdrowie.
3. Dziecko dostaje mnóstwo leków, które zmieniają je zarówno psychicznie jak i fizycznie. Z miłego, grzecznego i uśmiechniętego malucha przeistacza się w nieznośnego złośliwca. Pamiętaj, to chwilowe. Kiedy leki zostaną odstawione wszystko wróci do normy. Dziecko zmieni się również fizycznie. Wypadną włoski, będzie spuchnięte (często woda zatrzymuje się w organizmie), ale to również chwilowe. Po leczeniu włoski odrosną i dziecko wróci „do normy „.
4. Pamiętaj aby nigdy nie okłamywać dziecka. Nawet maluch doskonale widzi, słyszy i rozumie więcej niż nam się wydaje. Jeśli o coś zapyta, zawsze staraj się mówić prawdę. Kiedy traficie do szpitala nie obiecuj, że zaraz wyjdziecie. Nie wiesz tego. Może się okazać że zagościcie tu na dłużej, na kilka tygodni, lub miesięcy. Lepiej powiedz „Kochanie, nie wiem ile tu będziemy. Pani doktor zrobi badania i wtedy zobaczymy czy możemy się leczyć w domu czy w szpitalu. Pamiętaj jednak, że będę przy Tobie, nie zostaniesz sam”. Dla dziecka najważniejsza jest mama (lub tata). To daje mu poczucie bezpieczeństwa. Jeśli będzie wiedziało, że nie zostanie samo to zmniejszy jego strach.
Kiedy u nas choroba była już zdiagnozowana i Agatka pytała kiedy wrócimy, mówiłam „teraz za oknem jest śnieg, później przyjdzie wiosna, będzie ciepło i na drzewach pojawią się listki, potem będzie lato, będzie bardzo ciepło, ale nie pojedziemy nad morze, bo nie masz tyle sił żeby tak daleko pojechać. Następnie będzie jesień, liście staną się żółte i brązowe, zaczną spadać z drzew i wtedy może już wrócimy”. Agatce wystarczało takie wytłumaczenie.
5. Nie tłum emocji. Nic się nie stanie jak czasami będziesz płakać, nic tak nie oczyszcza jak łzy. Ale pamiętaj, nigdy nie płacz przy dziecku. Przy nim trzeba być „twardym”.
6. Nigdy nie porównuj stanu Twojego dziecka z innymi. To nie jest przeziębienie, to bardzo ciężka choroba, a co za tym idzie bardzo „ciężkie” leki. Każdy organizm reaguje inaczej. Nawet jeśli dziecko koleżanki uczuli się na większość leków, nie znaczy że u Was też tak będzie. Z Agatką leczyły się dzieci, które przeszły leczenie bez problemów.
7. Nie słuchaj „dobrych rad” osób nieżyczliwych (tak, mnie też trudno było w to uwierzyć, ale na takim oddziale również zdarzają się wredne osoby). Jeśli masz jakiekolwiek pytania, zawsze pytaj lekarza. Skarbnicą wiedzy są również życzliwe Ci osoby – rodzice innych dzieci (rodzice, którzy naprawdę chcą pomóc). Szczególnie Ci, którzy już są na oddziale jakiś czas. Oni już wiedzą jak ta machina działa i mogą dać Ci wiele cennych rad.
To tylko kilka fundamentalnych rad, które pomogą Wam przejść przez leczenie. I pamiętaj, że „ważne są tylko te dni których jeszcze nie znamy”. Wszystko co było złe, jest nieistotne. Podnosimy się i idziemy dalej!

PODSUMOWANIE
Na koniec, chciałabym podsumować to o czym pisałam. Nowotwór wcale nie oznacza końca. To raczej początek, początek nowego życia. Dlatego cieszmy się życiem. Cieszmy się każdym dniem i każdą chwilą. Życie jest bezcennym darem. Nie marnujmy go. Jeśli jesteś w szpitalu, sytuacja nie jest najlepsza, a Twoje dziecko cierpi, pamiętaj NIE PODDAWAJ SIĘ ! Trzeba walczyć, bo jest o co. Chodzi o ŻYCIE. Ty wciąż masz szansę. Nawet na chwilę nie możesz zwątpić. Każdy z nas walcząc z nowotworem dziecka przeżywał wzloty i upadki. Czasami jesteś pełen wiary i nadziei, a za chwilę wpadasz w czarną otchłań.
Kiedy dowiadujesz się o chorobie jesteś załamany. Myślisz stereotypowo. Nowotwór = Śmierć. Ale tak nie jest. Coraz więcej osób udaje się uratować. Ty też będziesz w tej grupie. Nie myśl inaczej.
Już dawno udowodniono, iż w chorobie nowotworowej nie mniej ważne niż leki i zdrowe odżywianie jest pozytywne myślenie. Pomoże to zmniejszyć stres. Każdy organizm jest inny, każdy reaguje inaczej na leczenie. Twoje dziecko podczas chemii nie musi cierpieć z powodu uciążliwych skutków ubocznych. A nawet jeśli tak jest to tylko stan przejściowy. Następnego dnia powinno być lepiej. Wiem co mówię. Kiedy byłam pozytywnie nastawiona do leczenia wszystko jakoś się układało. Oczywiście, nie było idealnie, ale szłyśmy do przodu zgodnie z planem. Jednak kiedy już byłam bardzo zmęczona pobytem w szpitalu i coraz częściej nachodziły mnie czarne myśli, odbijało się to na leczeniu. Uczulenie na chemię, na leki, ostre zapalenie oskrzeli i wiele innych problemów z którymi trzeba było się zmierzyć. Oczywiście samo pozytywne myślenie nie wyleczy Twojego dziecka, ale bardzo pomaga przejść przez leczenie.
Świetnym sposobem na oswojenie dziecka ze szpitalem, badaniami, kroplówkami i mnóstwem badań są bajki terapeutyczne dla dzieci chorych onkologicznych. Polecam je bardzo serdecznie. Pomogą małym pacjentom w zrozumieniu co się dzieje, dlaczego są w szpitalu, dlaczego mają tyle badań i muszą tu być. Mnóstwo takich bajek można znaleźć w Internecie lub kupić książeczkę. Polecam – u nas się sprawdziły.
Mam nadzieję, że moje porady pomogą rodzicom w tej ciężkiej i długiej walce. Życzę wszystkim mnóstwo siły, pogody ducha i pozytywnego myślenia. DACIE RADĘ !!!


www.zwrotnikraka.pl moja historia napisana dla portalu zwrotnik raka.