środa, 4 lutego 2015

NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJ !!!

„Nigdy się nie poddawaj!”– historia Agatki chorującej na ostrą białaczkę limfoblastyczną

Moja córka choruje na ostrą białaczkę limfoblastyczną. Brzmi strasznie, prawda? Białaczka=rak=śmierć. Każdy, kto usłyszy słowo rak, nowotwór, onkologia – ma ciarki na plecach. To nic dziwnego, to naturalne. Wszyscy boimy się chorób nowotworowych. Chciałabym jednak pokazać, że z nowotworem da się żyć, że to nie koniec świata. Wcześnie wykryty jest uleczalny! Oto nasza historia.
Na początek chciałabym opowiedzieć jak to wszystko się zaczęło. Nasze uporządkowane życie zawaliło się w ciągu kilku godzin. Oczywiście, to nie tak, że Agatka zachorowała w ciągu jednego dnia. Objawy raka pojawiły się kilka tygodni wcześniej, zauważyłam że córeczka jest blada, ma sińce pod oczami i gorszy apetyt. Początkowo sądziłam, iż to wina przesilenia wiosennego. Wiadomo, zimą dzieci mało czasu spędzają na świeżym powietrzu, nie jedzą tylu warzyw i owoców co latem. Jednak ten stan nie dawał mi spokoju, udałyśmy się do pediatry, który po zbadaniu oświadczył, że nic złego się nie dzieje. Trochę spokojniejsza wróciłam do domu, jednak ciągle czułam pewien niepokój. Po kilku dniach Agatka zagorączkowała i zaczęła się skarżyć na ból nóżek. Wtedy wystraszyłam się nie na żarty. Znów odwiedziłyśmy lekarza, który uparcie twierdził, że z córką wszystko jest w porządku. Najbardziej przerażała mnie jej bladość. Poprosiłam o skierowanie na morfologię, byłam przekonana, że córka cierpi na anemię. Jeszcze tego samego dnia pojechałyśmy do laboratorium, następnego dnia odebrałam wyniki, które znacznie odbiegały od normy. Sądziłam że córka złapała wirusa ospy, który szalał w przedszkolu. Z wynikami wróciłam do pediatry. Wyniki przeraziły nasza Panią doktor. Natychmiast kazała powtórzyć badania. Kolejne badania były jeszcze gorsze. Wyniki spadały na łeb na szyję. Nikt nic nie mówił, jednak ja wiedziałam że jest żle, bardzo żle. Pani w laboratorium natychmiast kazała nam jechać do szpitala, gdzie nie pozostawiono mam złudzeń. Lekarz podejrzewał białaczkę. Był 8 marca – dzień kobiet, ale zamiast kwiatów czy czekoladek dostałam cios w serce, dosłownie. Spodziewałam się wszystkiego, ale nie nowotworu. Mimo, iż nie była to ostateczna diagnoza, słowa doktora nas sparaliżowały. Lekarz powiedział, że natychmiast musimy jechać do specjalistycznego szpitala, ponieważ w naszej Częstochowie nie ma odpowiedniego miejsca, gdzie można córkę leczyć. Jeszcze tego samego dnia trafiłyśmy na długich siedem miesięcy do Zabrza.
Jak widać zachorować może każdy, niezależnie od wieku. W jednej chwili życie może rozsypać się jak domek z kart. Stąd mój apel – badajcie się, a szczególnie badajcie dzieci. Wy, jako rodzice najlepiej znacie swoje dziecko! Widzicie, kiedy coś jest nie tak. Kiedy pociecha skarży się kilka dni, że coś ją boli, nie bagatelizujcie. Nowotwory są bardzo podstępne, wiele lat nie dają żadnych objawów by potem uderzyć z podwójną siłą. Oczywiście, niepokojące objawy to nie od razu rak. Zazwyczaj są to łagodne zmian. Jednak warto być czujnym- nowotwór wcześnie wykryty jest uleczalny, to nie wyrok śmierci!

NIEPOKOJĄCE OBJAWY MOGĄCE SUGEROWAĆ    CHOROBĘ NOWOTWOROWĄ:

  • Bladość, sińce, wybroczyny, bóle kończyn, krwawienie z nosa, brak apetytu – BIAŁACZKA
  • Bóle głowy, poranne wymioty, zmiany zachowania, utrudnione połykanie, zaburzenia równowagi, nagle pojawiający się kręcz szyi (przymusowe ustawienie głowy) – GUZY MÓZGU
  • Powiększenie obwodu brzucha, problemy z oddawaniem moczu i stolca, bóle brzucha, nawracające zakażenia układu moczowego, krwiomocz, wymioty, asymetria powłok jamy brzusznej i/lub obecność guza wyczuwalnego przez powłoki skórne, np. podczas kąpieli lub ubierania dziecka – GUZY JAMY BRZUSZNEJ
  • Utrzymujący się ból i obrzęk kończyn, utykanie – GUZY KOŚCI
  • Biały odblask ze źrenicy (widoczny również na zdjęciach), zez, wytrzeszcz gałki ocznej, zaburzenia widzenia, utrzymujące się zaczerwienienie powiek i gałki ocznej – GUZ GAŁKI OCZNEJ
  • Niebolesne powiększenie jądra, upławy, obecność groniastych tworów w obrębie pochwy – GUZY NARZĄDÓW MOCZOWO-PŁCIOWYCH
  • INNE NIEPOKOJĄCE OBJAWY: zmęczenie, apatia, powiększenie węzłów chłonnych, niewyjaśnione: duszność, przewlekły kaszel, chrypka i gorączki, nie leczące się infekcje, utrata lub zahamowanie przyrostu masy ciała, ból przewlekły, surowiczo-krwisty wyciek z ucha, nosa (zwłaszcza jednostronny),
    zniekształcenie szyi, twarzy, tułowia, kończyn, jakikolwiek guzek.

Zazwyczaj występuje równocześnie kilka objawów. Wiele symptomów stwierdzanych w początkowym okresie rozwoju nowotworów występuje znacznie częściej w różnych chorobach nienowotworowych. Nowotwory u dzieci rosną bardzo szybko! Drodzy Rodzice – jeśli u Waszego dziecka stwierdzicie jakiekolwiek niepokojące objawy, to niezwłocznie zgłoście się z nim do pediatry lub lekarza rodzinnego! (więcej na www.szybka-diagnoza.org)
Jeśli po badaniach okaże się, że niestety dziecko jest chore, musisz podjąć walkę o zdrowie i życie. Oczywiście to nie jest łatwe. Nikt nie jest przygotowany na taką diagnozę, nikt nie przyjmuje takich wiadomości z pokorą. Masz prawo do buntu, rozpaczy, złości. Nie hamuj uczuć, płacz. Płacz jest najlepszy, aby rozładować emocje. Jednak pamiętaj, nigdy nie płacz przy dziecku. Na oddziale, gdzie leczyła się Agatka była taka niepisana zasada, aby nie płakać przy dziecku. Płaczemy w nocy, w dzień się uśmiechamy. Ono musi wiedzieć, że ma w Tobie oparcie. Dziecko nie wie, co to nowotwór, dla niego to po prostu choroba, jak każda inna. Staraj mu się wytłumaczyć prostym językiem, że jest bardzo chore i będzie musiało brać leki dłużej niż zawsze.

„DLACZEGO WŁAŚNIE MY" ?! 

Każdy z rodziców chorego dziecka z pewnością zadaje sobie pytanie – dlaczego MY? Ile razy zadawałeś sobie to pytanie będąc na oddziale? Sto razy, dwieście razy, tysiąc… To naturalne. Ja nieustannie zadawałam sobie to pytanie. No właśnie… dlaczego MY!?

Ja przez pierwsze kilka tygodni leczenia zastanawiałam się nad tym bez przerwy. Analizowałam co zrobiłam albo raczej czego zaniechałam że teraz tu jesteśmy. Dlaczego choroba brutalnie wyrwała nas z naszego spokojnego życia. Dlaczego właśnie nas? Wiele razy z innymi rodzicami zastanawialiśmy się co mamy wspólnego, że teraz tu jesteśmy. Oczywiście dochodziliśmy do absurdów, ponieważ nie ma odpowiedzi na to pytanie. Szkoda marnować energii nad zastanawianiem się nad czymś, czego nie można zmienić. Teraz już wiem. Zachorować może każdy. Bez względu na wiek, pochodzenie, status społeczny. Radzę spojrzeć na sytuację od drugiej strony. Postaraj się znaleźć choć jeden mały pozytyw całej sytuacji. Nawet w najgorszej chorobie i nieszczęściu szukaj światełka w tunelu. To trzyma „przy życiu” i jest motorem napędowym.
Na mnie bardzo pozytywnie wpływały wyleczone dzieci. Kiedy poznawałam nastolatki, które kilkanaście lat temu leczyły się a teraz są zdrowe, mądre i szczęśliwe. Przeszły bardzo długą, trudną drogę, ale teraz są ZDROWE. Uwielbiałam z nimi rozmawiać. Dostawałam wówczas skrzydeł. Skoro oni mogli to my również. Czasami były to bardzo trudne przypadki i udało się. Nam też się uda!
Pozytywny był również fakt, że poznałam wielu fantastycznych ludzi, których w normalnych okolicznościach nigdy bym nie spotkała. Poznałam wielu fantastycznych rodziców, którzy dodawali mi siły do walki z chorobą. Wielu z nich było bardzo zdeterminowanych, gotowych do wielu poświęceń aby osiągnąć cel – zdrowie dziecka. Ich wola walki nie raz stawiała mnie do pionu kiedy miałam gorsze momenty. Często dzieci uczyły dorosłych aby się nie poddawać, że to nic takiego. Pewnego razu przyjaciółka Agatki stwierdziła, iż bardzo się cieszy że zachorowała, bo inaczej nie poznałaby Agatki. Dzieci mają taki cudownie prosty sposób myślenia.
Wszystkie te „pozytywne” osoby wpływały na moje podejście do choroby, do leczenia. Dzięki nim było trochę łatwiej.

 CMRF Crumlin, CC licence, flickr.com


POBYT W SZPITALU  – PRZYDATNE ZASADY
Szpital to bardzo specyficzne miejsce. Nikt nie chce dobrowolnie tam przebywać. Ja przez całe życie omijałam te instytucje szerokim łukiem. Nigdy nie przypuszczałam, iż będę zmuszona tyle miesięcy spędzić w szpitalu. Jednak skoro już musisz tam przebywać,  postaraj się jak najszybciej to zaakceptować. Spróbuj przystosować się do nowej rzeczywistości. Wiem, że jest to bardzo trudne, jednak im szybciej się z tym pogodzisz tym łatwiej Ci będzie. Staraj się nie myśleć o swoim życiu „ przed szpitalem”. Skup się na „tu i teraz”. Rzeczywistości nie zmienisz, więc nie dołuj się dodatkowo. Myśl pozytywnie, to połowa sukcesu. Ciesz się z każdej dobrej wiadomości, z każdego kolejnego dnia, który przybliża Twoje dziecko do zdrowia. Nie jestem psychologiem, nie uważam się również za eksperta, ale polecam zastosować się do kilku zasad, a pobyt w szpitalu z pewnością stanie się łatwiejszy.
Kiedy pierwszy raz wjechałam na czwarte piętro zabrzańskiego szpitala ciarki przeszły mi po plecach. Gdy przed wejściem na oddział przeczytałam ” ODDZIAŁ HEMATOLOGII I ONKOLOGII DZIECIĘCEJ ” czułam, że to wszystko to tylko zły sen. Zaraz się obudzę i wszystko będzie „po staremu”. Hematologia to jeszcze pal sześć, ale onkologia – ta nazwa przeraża każdego. To tak jakby wkraczać do jaskini diabła, najgorszy oddział w szpitalu.
Po przekroczeniu progu oddziału doznałam miłego zaskoczenia. Kolorowe ściany, biblioteczka dla dzieci, sala zabaw. Nie tego się spodziewałam. Myślałam, że będzie szaro, smutno i w każdym kącie będzie czaiła się śmierć. Pierwsze wrażenie bardzo dobre, ale to nie zmienia faktu, że dzieci tu walczą o zdrowie i życie i ta walka jest bardzo trudna i długa. Dla całej rodziny. Gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina. Jak to przetrwa?. Na pewno zadawałeś/aś sobie pytanie – jak ja to wszystko przeżyję ? Przeżyjesz – bo nie masz innego wyjścia.
Pamiętaj tylko o paru ważnych zasadach, a zapewniam Cię, że dasz radę! Nawet nie zdajesz sobie sprawy jaka jesteś silna ( piszę w rodzaju żeńskim, gdyż na początku to głównie mama jest z dzieckiem, niech żaden tata nie czuje się urażony). Tutaj trafiają tylko silne osoby.
1. Przyjmuj pomoc jeśli rodzina, znajomi, przyjaciele oferują Ci ją. Nie jesteś niezastąpiona. Nie jesteś też robotem. Nic się nie stanie jeśli kilka godzin z dzieckiem w szpitalu posiedzi babcia, koleżanka czy ciocia. Jedź do domu, weź prysznic ( wiadomo jak to jest z łazienkami w szpitalach ), prześpij się trochę ( w szpitalu nie zawsze jest taka możliwość), spędź czas z drugim dzieckiem, jeśli masz więcej dzieci. Poza tym rodzina z pewnością będzie chciała pomóc, oni też chcą być użyteczni w takich ciężkich chwilach. Pozwól sobie pomóc. Może koleżanki będą gotować dla Was obiady, siostra robić pranie na bieżąco, przyjaciółka zajmie się drugim dzieckiem. Pozwól im na to. TY się nie rozdwoisz! Pół biedy, gdy mieszkasz blisko szpitala. Sytuacja komplikuje się mocno, gdy mieszkasz daleko. Co wtedy? Tak było w naszej sytuacji. Mieszkamy w Częstochowie, leczymy się w Zabrzu. Jak to wszystko ogarnąć? W naszej sytuacji było o tyle dobrze, że mąż pracuje w Zabrzu, więc codziennie rano przywoził nam obiadki. Codziennie wieczorem rozmawialiśmy przez skypa ( jeśli akurat internet działał w szpitalu ), a w weekendy zawsze do nas przyjeżdżali – starsza córka Paulina i mąż Artur. I jakoś to ciągnęliśmy. Nie było łatwo, ale przetrwaliśmy.
2. Walczycie wspólnie, Ty i dziecko. Walka z pewnością będzie ciężka. Walczycie z nowotworem, dziecko dostaje chemię, sterydy i inne paskudne lekarstwa dzięki którym ma być zdrowe. Możecie przegrać wiele bitew, często może być ciężko ale cel jest jeden – wygrać wojnę, wygrać zdrowie. Zawsze pamiętaj o celu. A celem jest zdrowie.
3. Dziecko dostaje mnóstwo leków, które zmieniają je zarówno psychicznie jak i fizycznie. Z miłego, grzecznego i uśmiechniętego malucha przeistacza się w nieznośnego złośliwca. Pamiętaj, to chwilowe. Kiedy leki zostaną odstawione wszystko wróci do normy. Dziecko zmieni się również fizycznie. Wypadną włoski, będzie spuchnięte (często woda zatrzymuje się w organizmie), ale to również chwilowe. Po leczeniu włoski odrosną i dziecko wróci „do normy „.
4. Pamiętaj aby nigdy nie okłamywać dziecka. Nawet maluch doskonale widzi, słyszy i rozumie więcej niż nam się wydaje. Jeśli o coś zapyta, zawsze staraj się mówić prawdę. Kiedy traficie do szpitala nie obiecuj, że zaraz wyjdziecie. Nie wiesz tego. Może się okazać że zagościcie tu na dłużej, na kilka tygodni, lub miesięcy. Lepiej powiedz „Kochanie, nie wiem ile tu będziemy. Pani doktor zrobi badania i wtedy zobaczymy czy możemy się leczyć w domu czy w szpitalu. Pamiętaj jednak, że będę przy Tobie, nie zostaniesz sam”. Dla dziecka najważniejsza jest mama (lub tata). To daje mu poczucie bezpieczeństwa. Jeśli będzie wiedziało, że nie zostanie samo to zmniejszy jego strach.
Kiedy u nas choroba była już zdiagnozowana i Agatka pytała kiedy wrócimy, mówiłam „teraz za oknem jest śnieg, później przyjdzie wiosna, będzie ciepło i na drzewach pojawią się listki, potem będzie lato, będzie bardzo ciepło, ale nie pojedziemy nad morze, bo nie masz tyle sił żeby tak daleko pojechać. Następnie będzie jesień, liście staną się żółte i brązowe, zaczną spadać z drzew i wtedy może już wrócimy”. Agatce wystarczało takie wytłumaczenie.
5. Nie tłum emocji. Nic się nie stanie jak czasami będziesz płakać, nic tak nie oczyszcza jak łzy. Ale pamiętaj, nigdy nie płacz przy dziecku. Przy nim trzeba być „twardym”.
6. Nigdy nie porównuj stanu Twojego dziecka z innymi. To nie jest przeziębienie, to bardzo ciężka choroba, a co za tym idzie bardzo „ciężkie” leki. Każdy organizm reaguje inaczej. Nawet jeśli dziecko koleżanki uczuli się na większość leków, nie znaczy że u Was też tak będzie. Z Agatką leczyły się dzieci, które przeszły leczenie bez problemów.
7. Nie słuchaj „dobrych rad” osób nieżyczliwych (tak, mnie też trudno było w to uwierzyć, ale na takim oddziale również zdarzają się wredne osoby). Jeśli masz jakiekolwiek pytania, zawsze pytaj lekarza. Skarbnicą wiedzy są również życzliwe Ci osoby – rodzice innych dzieci (rodzice, którzy naprawdę chcą pomóc). Szczególnie Ci, którzy już są na oddziale jakiś czas. Oni już wiedzą jak ta machina działa i mogą dać Ci wiele cennych rad.
To tylko kilka fundamentalnych rad, które pomogą Wam przejść przez leczenie. I pamiętaj, że „ważne są tylko te dni których jeszcze nie znamy”. Wszystko co było złe, jest nieistotne. Podnosimy się i idziemy dalej!

PODSUMOWANIE
Na koniec, chciałabym podsumować to o czym pisałam. Nowotwór wcale nie oznacza końca. To raczej początek, początek nowego życia. Dlatego cieszmy się życiem. Cieszmy się każdym dniem i każdą chwilą. Życie jest bezcennym darem. Nie marnujmy go. Jeśli jesteś w szpitalu, sytuacja nie jest najlepsza, a Twoje dziecko cierpi, pamiętaj NIE PODDAWAJ SIĘ ! Trzeba walczyć, bo jest o co. Chodzi o ŻYCIE. Ty wciąż masz szansę. Nawet na chwilę nie możesz zwątpić. Każdy z nas walcząc z nowotworem dziecka przeżywał wzloty i upadki. Czasami jesteś pełen wiary i nadziei, a za chwilę wpadasz w czarną otchłań.
Kiedy dowiadujesz się o chorobie jesteś załamany. Myślisz stereotypowo. Nowotwór = Śmierć. Ale tak nie jest. Coraz więcej osób udaje się uratować. Ty też będziesz w tej grupie. Nie myśl inaczej.
Już dawno udowodniono, iż w chorobie nowotworowej nie mniej ważne niż leki i zdrowe odżywianie jest pozytywne myślenie. Pomoże to zmniejszyć stres. Każdy organizm jest inny, każdy reaguje inaczej na leczenie. Twoje dziecko podczas chemii nie musi cierpieć z powodu uciążliwych skutków ubocznych. A nawet jeśli tak jest to tylko stan przejściowy. Następnego dnia powinno być lepiej. Wiem co mówię. Kiedy byłam pozytywnie nastawiona do leczenia wszystko jakoś się układało. Oczywiście, nie było idealnie, ale szłyśmy do przodu zgodnie z planem. Jednak kiedy już byłam bardzo zmęczona pobytem w szpitalu i coraz częściej nachodziły mnie czarne myśli, odbijało się to na leczeniu. Uczulenie na chemię, na leki, ostre zapalenie oskrzeli i wiele innych problemów z którymi trzeba było się zmierzyć. Oczywiście samo pozytywne myślenie nie wyleczy Twojego dziecka, ale bardzo pomaga przejść przez leczenie.
Świetnym sposobem na oswojenie dziecka ze szpitalem, badaniami, kroplówkami i mnóstwem badań są bajki terapeutyczne dla dzieci chorych onkologicznych. Polecam je bardzo serdecznie. Pomogą małym pacjentom w zrozumieniu co się dzieje, dlaczego są w szpitalu, dlaczego mają tyle badań i muszą tu być. Mnóstwo takich bajek można znaleźć w Internecie lub kupić książeczkę. Polecam – u nas się sprawdziły.
Mam nadzieję, że moje porady pomogą rodzicom w tej ciężkiej i długiej walce. Życzę wszystkim mnóstwo siły, pogody ducha i pozytywnego myślenia. DACIE RADĘ !!!


www.zwrotnikraka.pl moja historia napisana dla portalu zwrotnik raka.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz