Przejdź do głównej zawartości

ŻYCIE Z CHOROBĄ

"Moja córka była kiedyś zdrowa. Urodziła się w terminie, dostała 10 punktów w skali Apgar. Nie miała większych problemów ze zdrowiem. Rozwijała się prawidłowo, a nawet ciut szybciej. Dostała wszystkie zalecane szczepienia. BYŁA ZDROWA. Kiedy miała trzy latka poszła do przedszkola. Miała zmartwienia jak przeciętny trzylatek, zdrowy trzylatek. Tak było przez cztery lata jej życia i nagle, pewnego marcowego dnia, nie wiadomo dlaczego, jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki przeszła na drugą stronę. Na stronę dzieci chorych".

Tak można by zacząć opowieść o niemal każdym dziecku, które poznałam w szpitalu. Tak, większość dzieci urodziła się zdrowa, przez kilka lat również była zdrowa. Ba, większość nie wiedziała nawet co to przeziębienie...i nagle cios.
No właśnie, dlaczego???
Nie raz już o tym pisałam. Ale nie będę się nad tym zastanawiać w tym poście.
Dziś chciałabym napisać o życiu z chorobą.

Co jest największym ciosem dla każdego rodzica? Każdy bez zastanowienia odpowie- choroba dziecka. No właśnie. Zwykłe przeziębienie czy złe samopoczucie dziecka jest dla rodziców zmartwieniem. Co zrobić gdy dziecko zachoruje bardzo poważnie - na nowotwór. Pierwsza myśl - moje dziecko ma raka, umrze. Taka diagnoza bardzo zle się kojarzy. Na początku jest rozpacz i strach o życie. Potem przychodzi złość, dlaczego taka choroba spotyka moje dziecko. Gdy pierwszy szok minie trzeba się wziąć w garść i walczyć. Tak,walczyć. Powrót do zdrowia to nic innego jak walka, walka z bardzo przebiegłym i podstępnym przeciwnikiem. Zwykle jest to nierówna walka. Potężny nowotwór kontra małe, bezbronne dziecko. Mimo wszystkich przeciwności nie wolno się poddać. Każdy rodzić zrobi wszystko by wyrwać swoje ukochane dziecko ze szponów choroby. Nie cofnie się przed niczym, nie może się cofnąć przed żadną przeciwnością. Rodzic jest tarczą dla swojego dziecka. Nawet gdy sytuacja jest bardzo ciężka nie wolno tracić nadziei.
No właśnie, nadzieja- dobrze, że jest z nami. Czasami przychodzą ciężkie chwile, nie mamy siły ciągle pozytywnie myśleć, dopada nas jakaś czarna rozpacz, ale zawsze jest z nami nadzieja. Nadzieja nie umiera nigdy...

Drogi rodzicu, czytając post, chciałabym abyś zebrał w sobie wszystkie siły i wytrwał w tych trudnych tygodniach, czasami miesiącach.
Leczenie a co za tym idzie, walka są bardzo długie. Musimy przeorganizować nasze dotychczasowe, uporządkowane życie. Musimy nauczyć się żyć z chorobą.
Łatwo powiedzieć, gorzej wykonać. Z doświadczenia mogę powiedzieć- łatwiej żyć z chorobą niż żyć chorobą.

Z czasem można się przyzwyczaić do nieproszonego gościa, żyć "normalnie" w miarę możliwości. Nie można ciągle żyć przez pryzmat choroby.
O ile leczenie szpitalne wymaga całkowitego podporządkowania się chorobie, o tyle życie z chorobą w domu już mniej.
Tak jak pisałam, nie można żyć chorobą, nie można ciągle o niej myśleć bo w końcu zwariujesz.Co innego żyć z chorobą. No cóż, skoro już jest, trzeba ją zaakceptować, ale nie możesz pozwolić by rządziła Twoim życiem.
Dziecko bardzo szybko przyzwyczai się do życia z chorobą, dla dziecka to nie jest problem. Gorzej z nami- rodzicami. To my musimy zaakceptować sytuację i żyć dalej.
No właśnie- mimo wszystko, życie toczy się dalej i super jeśli w tym życiu uczestniczysz.
Wiadomo że choroba stawia wiele ograniczeń, ale można wszystko tak zorganizować aby było dobrze.
Moja rodzina mimo choroby żyje bardzo aktywnie. Staramy się wykorzystać każdą chwilę aby nie siedzieć bezczynnie. Kiedy Agatka była jeszcze w szpitalu, każdą przepustkę wykorzystywaliśmy maksymalnie. Nigdy tyle nie podróżowaliśmy jak wtedy. W takiej sytuacji uzmysławiasz sobie jakie życie jest kruche i starasz się dobrze wykorzystać każdą chwilę.
To nieprawda że chore dziecko trzeba zamknąć w domu, wręcz przeciwnie. Z chorobą czy bez dzieci powinny mieć szczęśliwe dzieciństwo.

Kilka wskazówek, które ułatwiają nam życie :
- jeśli mamy zamiar gdzieś wyjechać na kilka dni przede wszystkim robimy podstawowe badania (morfologia i próby wątrobowe)
- zawsze wybieramy miejsca gdzie turystów jest mniej. Nie jeżdzimy do "kurortów", raczej wybieramy spokojną okolicę
- bardzo istotne aby w pobliżu był szpital, tak na wszelki wypadek, dla naszego spokoju wewnętrznego
- zabieramy ze sobą wszystkie niezbędne leki
- wynajmujemy pokój z aneksem kuchennym, sami gotujemy. Nie stołujemy się na mieście

Najważniejsze...dobrze się bawimy :)

Mimo, iż świadomość choroby nowotworowej stale wzrasta, słowo "rak" nadal budzi przerażenie. Całe szczęście, leczenie jest coraz bardziej skuteczne. Choroba nowotworowa staje się chorobą przewlekłą z którą trzeba nauczyć się żyć. 
Zatem kochani rodzice, nie użalamy się nad sobą tylko żyjemy.



Komentarze

Popularne posty z tego bloga

WSZYSTKO CO MUSISZ WIEDZIEĆ O PORCIE NACZYNIOWYM

Czego dziecko najbardziej boi się będąc w szpitalu? Lista pewnie jest długa i każde dziecko boi się innych rzeczy. Jednak niezależnie od wszystkiego, większość z nas dorosłych i dzieci boimy się zastrzyków, pobierania krwi, czyli mówiąc najprościej boimy się igieł.
Większość pielęgniarek pracujących na oddziałach dziecięcych ma spore doświadczenie i umiejętności zarówno w pobieraniu krwi jak i robieniu zastrzyków. Jednak pobrać dziecku krew nawet dla doświadczonej pielęgniarki to nie lada wyzwanie. Dzieci płaczą, krzyczą, wyrywają się. Żyły są słabe, niewidoczne. Po kilku daremnych próbach wkłucia zarówno Ty, dziecko, jak i pielęgniarka zaczynacie się denerwować. Przewlekłe dożylne podawanie leków niekorzystnie wpływa na stan żył. Staja się one "kruche", obkurczone, pozrastane a czasami wręcz niemożliwe do nakłucia. Kolejna próba założenia wenflonu kończy się niepowodzeniem, bólem i łzami. Znasz to?

Na szczęście, większość dzieci leczonych onkologicznie będzie miało wszczepion…

ZIOŁA WSPOMAGAJĄCE LECZENIE BIAŁACZKI

" Tonący brzytwy się chwyta " - dużo prawdy jest w tym powiedzeniu. W pewnych sytuacjach człowiek jest gotowy do wielu poświeceń. Pisząc "pewne sytuacje" mam na myśli nasze zdrowie, zdrowie naszej rodziny. Powiesz - zdrowie to nie wszystko, jasne że tak, ale "bez zdrowia wszystko jest niczym".
Oczywiście zdrowie zaczynamy doceniać wówczas kiedy je tracimy. Niestety tak to już jest. Najważniejsze to wyciągnąć wnioski i dążyć do zdrowia :)

Jestem osobą dość konserwatywną jeśli chodzi o leczenie. Dla mnie autorytetem w tej dziedzinie jest przede wszystkim lekarz. To jego sposób leczenia respektuję. Jednak ostatnio coraz więcej czytam o medycynie niekonwencjonalnej i ziołolecznictwie. Chciałabym w tym poście napisać parę słów o ziołach, szczególnie tych które korzystnie wpływają na układ krwiotwórczy i wspomagają leczenie białaczek.

POKRZYWA ZWYCZAJNA



W dzieciństwie obrzucaliśmy się tym chwastem aby kogoś "poparzyć" tymczasem pokrzywa jest bardzo cennym…

PROTOKÓŁ LECZENIA ALL

Przedstawiam protokół leczenia ostrej białaczki limfoblastycznej dla pośredniego ryzyka.


Mam nadzieje, że zawarte tu informacje będą pomocne rodzicom, których dzieci zaczynają walkę z chorobą.  

Leczenie tego typu białaczki składa się z czterech etapów. Podczas trzech etapów dziecko leczone jest w szpitalu, ostatni etap to leczenie podtrzymujące w warunkach domowych. Obecnie dzieci leczone są międzynarodowym protokołem z 2009 r. ALL IC - BFM 2009, oznacza to że stosowane są te same leki w wielu krajach.

Pierwszy etap leczenia to protokoły IA i IB

PROTOCOL IA - pierwszy protokół, przewidywany czas leczenia 33 dni. Oczywiście czas leczenia może się wydłużyć w zależności od sytuacji zdrowotnej pacjenta. Pamiętaj, dziecko leczone jest bardzo silnymi lekami, na które może zareagować niepożądanymi zmianami ( podwyższone próby wątrobowe,przedłużająca się aplazja - spadek wyników krwi, pleśniawki, temperatura ). Z reguły jednak pierwszy protokół większość dzieci znosi dobrze.
Aby zdiagnozować chor…