środa, 8 kwietnia 2015

BADANIA KONTROLNE NA ZAKOŃCZENIE LECZENIA PODTRZYMUJĄCEGO ALL

Każdy z rodziców dziecka chorego na białaczkę marzy o chwili, kiedy leki zostaną odstawione i dziecko zacznie żyć jak inne dzieci. Kiedy Twoje dziecko kończy leczenie szpitalne i zaczyna podtrzymujące żyjesz nadzieją, że teraz już będzie dobrze. Jeszcze "tylko" półtora roku chemii podtrzymującej i dziecko zacznie żyć jak inni. Wiesz, że koniec leczenia będzie wielkim świętem dla całej rodziny. Będą fajerwerki, szczęście i wielka ulga. Kiedy w końcu przychodzi "ten dzień" nie ma fajerwerków ani wielkiej ulgi. Kiedy w końcu przychodzi "ten dzień" każdy z nas ma mieszane uczucia - co dalej. Z jednej strony cieszysz się że to koniec leków, dwa długie lata pełne strachu i niepewności minęły, z drugiej strony jesteś pełen obaw co dalej. Nikt nie da Ci gwarancji, że wszystko będzie dobrze. To nie ospa, która minie i już nie wróci. Jedyne co możemy zrobić to mieć nadzieję, że wszystko się ułoży a choroba będzie tylko odległym wspomnieniem. Wierzę, że tak będzie. Innym się udało, Tobie też się uda :)


Zanim jednak Twoje dziecko zostanie uznane za uleczone musi przejść kilka badań po zakończeniu leczenia podtrzymującego.

W przypadku naszych dzieci najważniejszy jest mielogram oraz punkcja lędzwiowa podczas której podany jest Mtx.

Poza tym dziecko ma wykonane EKG, prześwietlenie klatki piersiowej, USG jamy brzusznej oraz konsultację kardiologiczną.

Badania te są wykonywane u dzieci które były leczone programem ALL IC BFM 2009 dla grupy pośredniego ryzyka.

Jesteście po badaniach. Możecie wrócić do domu i żyć. Po prostu żyć.
To normalne, że o chorobie nigdy nie zapomnisz, ale wszystkie swoje wątpliwości postaraj się schować jak najgłębiej się da. Strach przed chorobą zostanie w Tobie, nie da się go zostawić w szpitalu. Człowiek jednak do wszystkiego może się przyzwyczaić - nawet do życia w strachu.
Może teraz po zakończeniu leczenia podtrzymującego łatwiej będzie odbierać badania krwi. Może nie będzie już tak ogromnego stresu - czas pokaże.
Powoli musisz znów nauczyć się żyć. Żyć jak przeciętny człowiek. Mieć małe smutki i radości, jak każdy, jak to w życiu.
Pewnie jeszcze sporo wody upłynie zanim znów będziesz żył jak dawniej ( mam nadzieję, że kiedyś tak będzie). Jednak w końcu będzie dobrze.
Każdy rodzic dziecka onkologicznego jest przewrażliwiony. W czasie choroby każdy z nas bardzo dużo nauczył się o chorobie swojego dziecka. 
Rodzic zdrowej pociechy nawet nie zwraca uwagi na pewne jej zachowania. Rodzic chorego dziecka aż za bardzo. Każda zmiana zachowania jest stresująca. Jeśli dziecko coś boli od razu pędzisz do lekarza, jeśli dziecko ma gorączkę modlisz się aby to była infekcja. Jeśli dziecko ma gorszy apetyt od razu zastanawiasz się czy wyniki nie spadają.

Uświadamiasz sobie, że tak naprawdę nie masz wpływu na swoje życie. Twoim życiem nadal rządzi choroba. Udajesz sam przed sobą, że żyjesz normalnie, z chorobą, ale normalnie. Jednak mimo wszystko to nie ty decydujesz. Ale takie jest życie. Na pewne sprawy nie masz wpływu, los decyduje za Ciebie. Dlatego tak ważne jest aby cieszyć się chwilą, drobnymi rzeczami.
Pada deszcz- świetnie, możesz poczytać ulubioną książkę lub pograć z dzieckiem w grę. Masz trochę wolnego czasu- spotkaj się z przyjaciółmi, wybierzcie się na wycieczkę rowerową albo spacer. Drobna rzecz może sprawić wielką radość. Żyj chwilą. Nie ma sensu robić dalekosiężnych planów, gdyż los bywa okrutny.

Tak będzie przez najbliższe pięć lat, długich pięć lat. Po tym czasie Twoja rodzina przechodzi wreszcie na stronę zdrowych. Oznacza to, iż ryzyko zachorowania dziecka jest takie samo jak dla osoby zdrowej.

Mimo wszystko nadal nie będziesz spać spokojnie. Ból małego palca Twojego dziecka urośnie do rangi zawału. Każda niedyspozycja będzie powodować strach. W głowie, w ciemnym zakamarku zawsze będzie myśl o chorobie. Nie da się przed tym uciec. Ale - tak jak pisałam, człowiek jest w stanie do wszystkiego się przystosować. Najważniejsze że TERAZ JEST DOBRZE :)

Wszystkim, których poznałam na oddziale, życzę zdrowia i spokoju. Abyśmy się spotykali tylko w radosnych okolicznościach. Aby już nigdy nie było w nas takiego strachu o życie i zdrowie jaki każdy z nas przeżył w szpitalu. Przeszliśmy długą i ciężką drogę. Teraz jest czas aby znów zacząć żyć. Tak jak przyroda budzi się do życia po długiej zimie, tak my- rodzice chorych dzieci wracamy z dalekiej podróży, podróży po zdrowie.
Teraz jest nasz czas, wykorzystaj go najlepiej jak potrafisz bo drugiej szansy nie dostaniesz.
Powodzenia na nowej drodze życia :)




4 komentarze:

  1. Gratulujemy ( i troszkę zazdrościmy) zakończonego leczenia
    Życzymy dużo radości i mało trosk

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wy jeszcze troszkę i też zakończycie. Będzie dobrze. Pozdrawiam :)

      Usuń
  2. A ja zacytuję "Abyśmy się spotykali tylko w radosnych okolicznościach." :))) Pozdrawiamy Was cieplutko. Piotrowscy

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No właśnie...kiedy się spotkamy kochani? :)

      Usuń