poniedziałek, 19 stycznia 2015

LECZENIE PODTRZYMUJĄCE W BIAŁACZCE

Dziś kilka informacji dla rodziców dzieci chorujących na białaczkę, w szczególności ostrą białaczkę limfoblastyczną ( ALL )

My rodzice chorych dzieci jesteśmy wyjątkowo wrażliwi na każdą zmianę zachowania naszego dziecka. Kiedy dziecko nie chce jeść, kiedy pojawi się jakiś siniak, kiedy dziecko jest marudne od razu to zauważamy, niektórym z nas natychmiast podnosi się ciśnienie a w głowie mamy milion myśli. Szczerze zazdroszczę tym rodzicom, którzy po chorobie dziecka potrafili wrócić do normalnego życia i nie stresują się, gdy dziecko ma katar lub kaszel.
Dużo rozmawiam z rodzicami chorych dzieci. Nikt, tak jak oni nie zrozumieją, co to strach o zdrowie i życie. Dobrze, że możemy wspierać się nawzajem.
Od kiedy Agatka wyszła ze szpitala i jest na leczeniu podtrzymującym prowadzę obserwacje co do jej zachowania :). Po rozmowie z wieloma rodzicami mogę stwierdzić, iż pewne zachowania naszych dzieci są podobne. Oczywiście, to może być przypadek. Warto jednak przeczytać.

Zdarza się,że dziecko nagle staje się złośliwe, humorzaste i niemiłe dla innych. Prawdopodobnie jest to spowodowane nagłym wzrostem lub spadkiem wyników krwi. Wielu rodziców potwierdza takie zachowanie. No cóż...trzeba cierpliwie czekać aż wyniki się ustabilizują :)

Często u naszych dzieci pojawia się wysypka, prawdopodobnie jest to spowodowane chemią ( mercaptopurinum, methotrexat ). Z reguły są to drobne zmiany na buzi lub ciele i nie wymagają specjalistycznego leczenia. Zwykle pomaga hydrocortizon. Rodzice zwykle mówią, że krostki schodzą po kilku dniach.
Oczywiście są też poważniejsze przypadki. Wówczas najlepiej porozmawiać z lekarzem prowadzącym, który przepisze skuteczniejsze leki na receptę.

Ciekawym zjawiskiem, które zaobserwowałam to fakt, iż dzieci nie chcą wychodzić na spacery. Wielu rodziców ma podobny problem. Wyciągamy nasze dzieci prawie na siłę. Nie mogą przecież ciągle "siedzieć" w domu. Spacer i świeże powietrze ma im pomóc a nie zaszkodzić. 
Może jest to spowodowane porą roku. Jesień czy zima nie zachęcają do spacerów, szczególnie kiedy jest pochmurno i zimno. Może nasze dzieci bardziej odczuwają zimno ?

Kolejne zjawisko to brak apetytu. W zasadzie wszyscy rodzice z którymi rozmawiałam potwierdzają, że po chemii apetyt zdecydowanie się zmniejsza. Zauważyłam że po odstawieniu Agatce leków apetyt zdecydowanie się poprawia. Może leki powodują mniejsze łaknienie lub zmieniają smak potraw?

Problem, który dotyka w zasadzie wszystkie dzieci to podwyższone próby wątrobowe. Niestety, wiadomo iż wątroba bardzo nie lubi alkoholu i leków, a cytostatyków szczególnie, to wyjątkowo toksyczne paskudztwo. Każdy z rodziców ma jakiś sposób by walczyć z wysokimi próbami wątrobowymi. Ja mogę polecić ostropest plamisty, który regularnie stosowany jest bardzo skuteczny. Stosowałyśmy również LIV 52, firmy Himalaya. 

Sytuacja, która jest bardzo męcząca dla całej rodziny to problemy ze snem. Wielu rodziców potwierdza - dzieci mają kłopoty ze snem, nie mogą zasnąć lub budzą się w nocy. Niektóre dzieci śpią po prostu z rodzicami. Można się domyśleć, że te problemy są skutkiem ciężkiej choroby i długiego przebywania w szpitalu. Zdaję sobie również sprawę, iż musi minąć wiele miesięcy zanim dziecko znów będzie czuło się bezpieczne. Poczucie bezpieczeństwa jest bardzo ważne, a dramatyczne przeżycia w szpitalu z pewnością obniżyło poczucie bezpieczeństwa. 
Od kilku tygodni Agatka pije wieczorem melisę, która ma właściwości uspokajające i wyciszające. Trudno powiedzieć czy zioła przyniosły poprawę, jednak stosujemy.

Wszystko co napisałam w poście to wynik obserwacji mojej i kilku osób walczących z białaczką. Podkreślam, to są jedynie nasze obserwacje, nie potwierdzone żadnymi badaniami. Nie u wszystkich dzieci występują podobne objawy. Jeśli podczas leczenia podtrzymującego cokolwiek cię zaniepokoi, skontaktuj się z lekarzem. Leczenie domowe to nadal leczenie białaczki. Nie jest ono tak agresywne jak na oddziale, ale to również silne leki, które mogą wpływać w różny sposób na dziecko.

Trzymajcie się dzielnie !!!








3 komentarze:

  1. Witam jestem mamą chorej na białaczkę córki. Jesteśmy na podtrzymujacej od 1 lipca 2016 i zbliżamy się ku koncowi. Z tego co tutaj przeczytałam to u nas borykamy się tylko z próbami watrobowymi . Spacery jak najbardziej córka uwielbia najchętniej pół dnia siedziałaby na placu bawiąc się z koleżankami. Apetyt też dobry codziennie zupa plus drugie ( oczywiście dieta watrobowa ) każde dziecko jest inne ale chciałam podzielić się swoimi spostrzeżeniami po przeczytaniu tego wpisu

    OdpowiedzUsuń
  2. Witam jestem mamą chorej na białaczkę córki. Jesteśmy na podtrzymujacej od 1 lipca 2016 i zbliżamy się ku koncowi. Z tego co tutaj przeczytałam to u nas borykamy się tylko z próbami watrobowymi . Spacery jak najbardziej córka uwielbia najchętniej pół dnia siedziałaby na placu bawiąc się z koleżankami. Apetyt też dobry codziennie zupa plus drugie ( oczywiście dieta watrobowa ) każde dziecko jest inne ale chciałam podzielić się swoimi spostrzeżeniami po przeczytaniu tego wpisu

    OdpowiedzUsuń
  3. Super, że córka tak dobrze przechodzi leczenie podtrzymujące. To bardzo pozytywna wiadomość :) Dziękuję za Pani spostrzeżenia, dużo zdrówka dla córeczki :)

    OdpowiedzUsuń