HEMATOLOGIA I ONKOLOGIA DZIECIĘCA

Jeśli Twoje dziecko za chwilę będzie "dorosłe" warto przeczytać poniższy artykuł.

Rozmowa z prof. Janem Styczyńskim, konsultantem Krajowym w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej rozmawia Ewa Biernacka.

HEMATOONKOLOGIA.PL: Jakie są najnowsze dane dotyczące wielkości populacji chorych hematologicznych leczonych przez pediatrów?

PROF. JAN STYCZYŃSKI: Rocznie w Polsce rozpoznaje się nowotwory hematologiczne u około 500 dzieci. Dla porównania, u dorosłych jest to ponad 20 000 osób, czyli 40-krotnie więcej. Te liczby są konsekwencją zarówno różnic w wielkości przedziałów wiekowych, jak też i biologii nowotworów. Ich ogólna częstość wzrasta z wiekiem, co jest konsekwencją powstawania mutacji wraz z wiekiem. Ważne jest jednak to, że nowotwory u dzieci są lepiej wyleczalne, a jednocześnie dzieci wyleczone z choroby nowotworowej mają przed sobą potencjalnie 60-70 lat życia. Jest więc o co walczyć.

HEMATOONKOLOGIA.PL: Jakie jest Pana Profesora doświadczenie z sytuacją, gdy leczony pacjent jest na granicy lub przekracza próg dorosłości, a z medycznego punktu widzenia dotychczasowa terapia powinna być kontynuowana/dokończona?

J.S.: Dla każdego lekarza hematologa, ważne jest, aby pacjent zrealizował całość zaplanowanej dla niego terapii. W przypadku dzieci z ostrymi białaczkami terapia trwa dwa lata i jest prowadzona według międzynarodowych programów terapeutycznych. Jeśli z jakiegokolwiek powodu nastąpi przerwanie terapii, to dramatycznie wzrasta ryzyko wznowy choroby nowotworowej. Znaną wiedzą onkologiczną jest to, że już nawet kilkutygodniowe opóźnienie w realizacji programu terapii istotnie zwiększa ryzyko wznowy. Przerwanie leczenia może więc zniweczyć cały dotychczasowy wysiłek wielu ludzi, a pacjenta narazić na zagrożenie życia. Mówię tutaj tylko o chorobach nowotworowych, bo w tym przypadku sprawa jest najistotniejsza ze względu na konieczność ciągłości terapii i opieki. Ale należy też pamiętać, że problem jest dużo szerszy i dotyczy zarówno innych działów hematologii, jak też praktycznie wszystkich działów medycyny.

HEMATOONKOLOGIA.PL: Czy przejście aktualnie dokonuje się „automatycznie”, czy kontynuacja wymaga specjalnego pozwolenia? Jakie jest w kwestii przejścia stanowisko NFZ?

J.S.: Stanowisko NFZ jest jasne: pacjent kończący 18 lat nie jest dzieckiem i w związku z tym nie powinien być leczony w oddziale dziecięcym. Przejście do poradni lub kliniki internistycznej powinno być więc automatyczne. Jednak rzeczywistość dnia codziennego pokazuje, że ten pacjent trafia w kolejkę dorosłych pacjentów, a na dodatek przychodzi, będąc leczony według innego protokołu terapeutycznego, który nie jest stosowany u pacjentów dorosłych. Powoduje to, że lekarz internista musi poświęcić dużo czasu, aby wdrożyć się w kontynuację leczenia tego, nowego dla niego, pacjenta.

Na szczęście, w większości przypadków, NFZ przychyla się do prośby Kliniki lub Poradni pediatrycznej i wyraża zgodę na dokończenie rozpoczętego leczenia w ośrodku dla dzieci, jednak wiąże się to z tworzeniem dodatkowych pism, a każda sprawa i każda wizyta pacjenta jest rozważana przez NFZ indywidualnie, dopiero po jej zakończeniu. Wiąże się to więc z pewnym ryzykiem ze strony szpitala, bo jednak nie wiadomo, jaka będzie decyzja Funduszu.

HEMATOONKOLOGIA.PL: Jak aktualnie przebiega przejście chorego na chorobę hematologiczną/onkohematologiczną dziecka przed ukończeniem progu dorosłości (w 18. roku życia zgodnie z obowiązującymi przepisami?) z opieki pediatrycznej pod opiekę internisty (w razie konieczności kontynuowania terapii, a nie wznowy)?

J.S.: W hematologii i onkologii w Polsce funkcjonują dwa modele przechodzenia pacjenta od pediatrów do internistów: częstszy model zgody i rzadszy model braku zgody. Przy czym zgoda oznacza, że Dyrekcja szpitala zgadza się z punktem widzenia pediatrów i występuje do NFZ o zgodę na dokończenie terapii w ośrodku pediatrycznym, podejmując ryzyko ponoszenia kosztów i liczenia na późniejszą refundację ze strony NFZ. Model braku zgody oznacza, że Dyrekcja szpitala nie chce podejmować tego ryzyka ponoszenia kosztów i późniejszego ubiegania się o refundację przez NFZ. Ma to szczególne znaczenie, gdy hematologia dorosłych nie znajduje się w tym samym szpitalu, co hematologia dziecięca. W takim przypadku pacjent wraz z dniem ukończenia 18. lat, musi opuścić ośrodek pediatryczny.

HEMATOONKOLOGIA.PL: Czy jest jakaś zmiana jakościowa między obu typami opieki? Co charakteryzuje opiekę pediatrów nad dzieckiem chorym hematologicznie, a co opiekę internisty nad tym samym chorym, który ukończył 18. rok życia? Czy lekarze interniści „czują dziecięce programy terapeutyczne” i potrafią je w razie konieczności przedłużenia leczenia „płynnie” kontynuować?

J.S.: W pediatrii dominuje model opiekuńczy nad pacjentem, tzn. dziecku trzeba pomóc i sprawić, aby jego życie było jak najmniej utrudniane. W internie, z oczywistych względów, panuje zasada: jesteś dorosły, więc musisz sobie radzić samodzielnie.

HEMATOONKOLOGIA.PL: Kto decyduje o tym, do jakiego ośrodka/lekarza ma przejść dany młody pacjent? On sam, lekarz pediatra, który go prowadził itd.?

J.S.: Ponieważ w większości przypadków kliniki hematologii i onkologii dziecięcej znajdują się przy uczelniach medycznych, taki pacjent trafia pod opiekę kliniki hematologii funkcjonującej przy tej samej uczelni, w tym samym mieście. Oczywiście, możliwe są „przejścia” do mniejszego ośrodka, ale jest to kwestia indywidualna.

HEMATOONKOLOGIA.PL: Jakie jest ryzyko, jeśli to przejście nie byłoby płynne? Czy może ucierpieć: ciągłość danych, wymiana informacji, komfort życia pacjenta?

J.S.: Pacjent w wieku 18. lat ma zazwyczaj psychikę dziecka i nawyki nabyte w trakcie pobytu w oddziale pediatrycznym. Dla niego przejście w świat kliniki i poradni internistycznej, w których widzi duże kolejki pacjentów, i to głównie w wieku starszym, zawsze jest szokiem psychicznym i tworzy niewłaściwy obraz szans na jego przyszłość. Codziennością staje się też to, że musi czekać, musi sam podejmować decyzje, poświęca się mu mniej czasu. Może to powodować zniechęcenie i frustrację, a w najgorszym przypadku ucieczkę od lekarza i zaprzestanie terapii. Jednocześnie łatwo może dojść do zaburzenia wymiany informacji pomiędzy pediatrą i internistą, która jest konieczna chociażby w celu ciągłości danych potrzebnych do długoterminowej oceny pacjenta i analizy skutków odległych, zarówno korzystnych, jak i niekorzystnych.

HEMATOONKOLOGIA.PL: Jakie są propozycje rozwiązań na poziomie szpitala (gdy są w nim obie przychodnie/oddziały lub nie ma ich obu).

J.S.: Idealne, a jednocześnie najkorzystniejsze, dla pacjenta, pediatry i internisty, rozwiązanie tego problemu na dzień dzisiejszy to wypracowanie możliwości dokończenia leczenia w ośrodku pediatrycznym plus kilka lat na monitorowanie wyleczonego pacjenta. Drugie rozwiązanie, które można zaakceptować, to dokończenie etapu terapii (np. chemioterapia konsolidująca lub terapia podtrzymująca) i po co najmniej 3-miesięcznym uprzedzeniu, przekazanie go pod opiekę ośrodka internistycznego  celu  realizacji leczenia podtrzymującego lub opiekę i monitorowanie po zakończonym leczeniu. Obydwa rozwiązania wymagają jednak sporej dozy dobrej woli ze strony Funduszu, jak i Dyrekcji szpitala. Jest to o tyle istotne, że liczba pacjentów w ośrodkach internistycznych zwiększa się, co nie dotyczy ośrodków pediatrycznych. Natomiast przy braku zgody ze strony NFZ lub Dyrekcji szpitala, należy planować przechodzenie pacjenta pediatrycznego do ośrodka internistycznego, pamiętając o: informowaniu ośrodka internistycznego z co najmniej 3-miesięcznym wyprzedzeniem; przygotowaniu zbiorczej informacji o pacjencie, jego leczeniu i wszystkich istotnych faktach oraz przekazaniu interniście programu terapeutycznego stosowanego u pacjenta.

HEMATOONKOLOGIA.PL: Jakie modelowe/systemowe/praktyczne rozwiązanie zdaniem Pana Profesora byłoby optymalne?

J.S.: Teoretycznie istnieje kilka sposobów na systemowe rozwiązanie tego problemu. Wszystkie takie modele mają charakter tworzenia dodatkowych oddziałów młodzieżowych lub wprowadzenia dużej liczby wspólnych pediatryczno-internistycznych spotkań, konsultacji i konsyliów lekarskich. W obecnych polskich realiach wydaje się to bardzo trudne do wprowadzenia ze względów logistycznych i finansowych. W najbliższym czasie wspólnie z pediatrami i internistami spróbujemy wypracować wspólne stanowisko w kwestii optymalnego rozwiązania w codziennych polskich warunkach.

Prof. Jan Styczyński 
Konsultant Krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej 
14.04.2017

źródło- hematoonkologia.pl