Przejdź do głównej zawartości

HEMATOLOGIA I ONKOLOGIA DZIECIĘCA


Jeśli Twoje dziecko za chwilę będzie "dorosłe" warto przeczytać poniższy artykuł.
Rozmowa z prof. Janem Styczyńskim, konsultantem Krajowym w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej rozmawia Ewa Biernacka.
HEMATOONKOLOGIA.PL: Jakie są najnowsze dane dotyczące wielkości populacji chorych hematologicznych leczonych przez pediatrów?
PROF. JAN STYCZYŃSKI: Rocznie w Polsce rozpoznaje się nowotwory hematologiczne u około 500 dzieci. Dla porównania, u dorosłych jest to ponad 20 000 osób, czyli 40-krotnie więcej. Te liczby są konsekwencją zarówno różnic w wielkości przedziałów wiekowych, jak też i biologii nowotworów. Ich ogólna częstość wzrasta z wiekiem, co jest konsekwencją powstawania mutacji wraz z wiekiem. Ważne jest jednak to, że nowotwory u dzieci są lepiej wyleczalne, a jednocześnie dzieci wyleczone z choroby nowotworowej mają przed sobą potencjalnie 60-70 lat życia. Jest więc o co walczyć.
HEMATOONKOLOGIA.PL: Jakie jest Pana Profesora doświadczenie z sytuacją, gdy leczony pacjent jest na granicy lub przekracza próg dorosłości, a z medycznego punktu widzenia dotychczasowa terapia powinna być kontynuowana/dokończona?
J.S.: Dla każdego lekarza hematologa, ważne jest, aby pacjent zrealizował całość zaplanowanej dla niego terapii. W przypadku dzieci z ostrymi białaczkami terapia trwa dwa lata i jest prowadzona według międzynarodowych programów terapeutycznych. Jeśli z jakiegokolwiek powodu nastąpi przerwanie terapii, to dramatycznie wzrasta ryzyko wznowy choroby nowotworowej. Znaną wiedzą onkologiczną jest to, że już nawet kilkutygodniowe opóźnienie w realizacji programu terapii istotnie zwiększa ryzyko wznowy. Przerwanie leczenia może więc zniweczyć cały dotychczasowy wysiłek wielu ludzi, a pacjenta narazić na zagrożenie życia. Mówię tutaj tylko o chorobach nowotworowych, bo w tym przypadku sprawa jest najistotniejsza ze względu na konieczność ciągłości terapii i opieki. Ale należy też pamiętać, że problem jest dużo szerszy i dotyczy zarówno innych działów hematologii, jak też praktycznie wszystkich działów medycyny.
HEMATOONKOLOGIA.PL: Czy przejście aktualnie dokonuje się „automatycznie”, czy kontynuacja wymaga specjalnego pozwolenia? Jakie jest w kwestii przejścia stanowisko NFZ?
J.S.: Stanowisko NFZ jest jasne: pacjent kończący 18 lat nie jest dzieckiem i w związku z tym nie powinien być leczony w oddziale dziecięcym. Przejście do poradni lub kliniki internistycznej powinno być więc automatyczne. Jednak rzeczywistość dnia codziennego pokazuje, że ten pacjent trafia w kolejkę dorosłych pacjentów, a na dodatek przychodzi, będąc leczony według innego protokołu terapeutycznego, który nie jest stosowany u pacjentów dorosłych. Powoduje to, że lekarz internista musi poświęcić dużo czasu, aby wdrożyć się w kontynuację leczenia tego, nowego dla niego, pacjenta.
Na szczęście, w większości przypadków, NFZ przychyla się do prośby Kliniki lub Poradni pediatrycznej i wyraża zgodę na dokończenie rozpoczętego leczenia w ośrodku dla dzieci, jednak wiąże się to z tworzeniem dodatkowych pism, a każda sprawa i każda wizyta pacjenta jest rozważana przez NFZ indywidualnie, dopiero po jej zakończeniu. Wiąże się to więc z pewnym ryzykiem ze strony szpitala, bo jednak nie wiadomo, jaka będzie decyzja Funduszu.
HEMATOONKOLOGIA.PL: Jak aktualnie przebiega przejście chorego na chorobę hematologiczną/onkohematologiczną dziecka przed ukończeniem progu dorosłości (w 18. roku życia zgodnie z obowiązującymi przepisami?) z opieki pediatrycznej pod opiekę internisty (w razie konieczności kontynuowania terapii, a nie wznowy)?
J.S.: W hematologii i onkologii w Polsce funkcjonują dwa modele przechodzenia pacjenta od pediatrów do internistów: częstszy model zgody i rzadszy model braku zgody. Przy czym zgoda oznacza, że Dyrekcja szpitala zgadza się z punktem widzenia pediatrów i występuje do NFZ o zgodę na dokończenie terapii w ośrodku pediatrycznym, podejmując ryzyko ponoszenia kosztów i liczenia na późniejszą refundację ze strony NFZ. Model braku zgody oznacza, że Dyrekcja szpitala nie chce podejmować tego ryzyka ponoszenia kosztów i późniejszego ubiegania się o refundację przez NFZ. Ma to szczególne znaczenie, gdy hematologia dorosłych nie znajduje się w tym samym szpitalu, co hematologia dziecięca. W takim przypadku pacjent wraz z dniem ukończenia 18. lat, musi opuścić ośrodek pediatryczny.
HEMATOONKOLOGIA.PL: Czy jest jakaś zmiana jakościowa między obu typami opieki? Co charakteryzuje opiekę pediatrów nad dzieckiem chorym hematologicznie, a co opiekę internisty nad tym samym chorym, który ukończył 18. rok życia? Czy lekarze interniści „czują dziecięce programy terapeutyczne” i potrafią je w razie konieczności przedłużenia leczenia „płynnie” kontynuować?
J.S.: W pediatrii dominuje model opiekuńczy nad pacjentem, tzn. dziecku trzeba pomóc i sprawić, aby jego życie było jak najmniej utrudniane. W internie, z oczywistych względów, panuje zasada: jesteś dorosły, więc musisz sobie radzić samodzielnie.
HEMATOONKOLOGIA.PL: Kto decyduje o tym, do jakiego ośrodka/lekarza ma przejść dany młody pacjent? On sam, lekarz pediatra, który go prowadził itd.?
J.S.: Ponieważ w większości przypadków kliniki hematologii i onkologii dziecięcej znajdują się przy uczelniach medycznych, taki pacjent trafia pod opiekę kliniki hematologii funkcjonującej przy tej samej uczelni, w tym samym mieście. Oczywiście, możliwe są „przejścia” do mniejszego ośrodka, ale jest to kwestia indywidualna.
HEMATOONKOLOGIA.PL: Jakie jest ryzyko, jeśli to przejście nie byłoby płynne? Czy może ucierpieć: ciągłość danych, wymiana informacji, komfort życia pacjenta?
J.S.: Pacjent w wieku 18. lat ma zazwyczaj psychikę dziecka i nawyki nabyte w trakcie pobytu w oddziale pediatrycznym. Dla niego przejście w świat kliniki i poradni internistycznej, w których widzi duże kolejki pacjentów, i to głównie w wieku starszym, zawsze jest szokiem psychicznym i tworzy niewłaściwy obraz szans na jego przyszłość. Codziennością staje się też to, że musi czekać, musi sam podejmować decyzje, poświęca się mu mniej czasu. Może to powodować zniechęcenie i frustrację, a w najgorszym przypadku ucieczkę od lekarza i zaprzestanie terapii. Jednocześnie łatwo może dojść do zaburzenia wymiany informacji pomiędzy pediatrą i internistą, która jest konieczna chociażby w celu ciągłości danych potrzebnych do długoterminowej oceny pacjenta i analizy skutków odległych, zarówno korzystnych, jak i niekorzystnych.
HEMATOONKOLOGIA.PL: Jakie są propozycje rozwiązań na poziomie szpitala (gdy są w nim obie przychodnie/oddziały lub nie ma ich obu).
J.S.: Idealne, a jednocześnie najkorzystniejsze, dla pacjenta, pediatry i internisty, rozwiązanie tego problemu na dzień dzisiejszy to wypracowanie możliwości dokończenia leczenia w ośrodku pediatrycznym plus kilka lat na monitorowanie wyleczonego pacjenta. Drugie rozwiązanie, które można zaakceptować, to dokończenie etapu terapii (np. chemioterapia konsolidująca lub terapia podtrzymująca) i po co najmniej 3-miesięcznym uprzedzeniu, przekazanie go pod opiekę ośrodka internistycznego  celu  realizacji leczenia podtrzymującego lub opiekę i monitorowanie po zakończonym leczeniu. Obydwa rozwiązania wymagają jednak sporej dozy dobrej woli ze strony Funduszu, jak i Dyrekcji szpitala. Jest to o tyle istotne, że liczba pacjentów w ośrodkach internistycznych zwiększa się, co nie dotyczy ośrodków pediatrycznych. Natomiast przy braku zgody ze strony NFZ lub Dyrekcji szpitala, należy planować przechodzenie pacjenta pediatrycznego do ośrodka internistycznego, pamiętając o: informowaniu ośrodka internistycznego z co najmniej 3-miesięcznym wyprzedzeniem; przygotowaniu zbiorczej informacji o pacjencie, jego leczeniu i wszystkich istotnych faktach oraz przekazaniu interniście programu terapeutycznego stosowanego u pacjenta.
HEMATOONKOLOGIA.PL: Jakie modelowe/systemowe/praktyczne rozwiązanie zdaniem Pana Profesora byłoby optymalne?
J.S.: Teoretycznie istnieje kilka sposobów na systemowe rozwiązanie tego problemu. Wszystkie takie modele mają charakter tworzenia dodatkowych oddziałów młodzieżowych lub wprowadzenia dużej liczby wspólnych pediatryczno-internistycznych spotkań, konsultacji i konsyliów lekarskich. W obecnych polskich realiach wydaje się to bardzo trudne do wprowadzenia ze względów logistycznych i finansowych. W najbliższym czasie wspólnie z pediatrami i internistami spróbujemy wypracować wspólne stanowisko w kwestii optymalnego rozwiązania w codziennych polskich warunkach.

Prof. Jan Styczyński 
Konsultant Krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej 
14.04.2017

źródło- hematoonkologia.pl

Komentarze

  1. Super gosc! Bardzo zajety czlowiek ale rowniez bardzo zyczliwy. Odstapil mi nawet swoj gabinet gdy pisalem konkursy z matematyki :)

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

WSZYSTKO CO MUSISZ WIEDZIEĆ O PORCIE NACZYNIOWYM

Czego dziecko najbardziej boi się będąc w szpitalu? Lista pewnie jest długa i każde dziecko boi się innych rzeczy. Jednak niezależnie od wszystkiego, większość z nas dorosłych i dzieci boimy się zastrzyków, pobierania krwi, czyli mówiąc najprościej boimy się igieł.
Większość pielęgniarek pracujących na oddziałach dziecięcych ma spore doświadczenie i umiejętności zarówno w pobieraniu krwi jak i robieniu zastrzyków. Jednak pobrać dziecku krew nawet dla doświadczonej pielęgniarki to nie lada wyzwanie. Dzieci płaczą, krzyczą, wyrywają się. Żyły są słabe, niewidoczne. Po kilku daremnych próbach wkłucia zarówno Ty, dziecko, jak i pielęgniarka zaczynacie się denerwować. Przewlekłe dożylne podawanie leków niekorzystnie wpływa na stan żył. Staja się one "kruche", obkurczone, pozrastane a czasami wręcz niemożliwe do nakłucia. Kolejna próba założenia wenflonu kończy się niepowodzeniem, bólem i łzami. Znasz to?

Na szczęście, większość dzieci leczonych onkologicznie będzie miało wszczepion…

ZIOŁA WSPOMAGAJĄCE LECZENIE BIAŁACZKI

" Tonący brzytwy się chwyta " - dużo prawdy jest w tym powiedzeniu. W pewnych sytuacjach człowiek jest gotowy do wielu poświeceń. Pisząc "pewne sytuacje" mam na myśli nasze zdrowie, zdrowie naszej rodziny. Powiesz - zdrowie to nie wszystko, jasne że tak, ale "bez zdrowia wszystko jest niczym".
Oczywiście zdrowie zaczynamy doceniać wówczas kiedy je tracimy. Niestety tak to już jest. Najważniejsze to wyciągnąć wnioski i dążyć do zdrowia :)

Jestem osobą dość konserwatywną jeśli chodzi o leczenie. Dla mnie autorytetem w tej dziedzinie jest przede wszystkim lekarz. To jego sposób leczenia respektuję. Jednak ostatnio coraz więcej czytam o medycynie niekonwencjonalnej i ziołolecznictwie. Chciałabym w tym poście napisać parę słów o ziołach, szczególnie tych które korzystnie wpływają na układ krwiotwórczy i wspomagają leczenie białaczek.

POKRZYWA ZWYCZAJNA



W dzieciństwie obrzucaliśmy się tym chwastem aby kogoś "poparzyć" tymczasem pokrzywa jest bardzo cennym…

PROTOKÓŁ LECZENIA ALL

Przedstawiam protokół leczenia ostrej białaczki limfoblastycznej dla pośredniego ryzyka.


Mam nadzieje, że zawarte tu informacje będą pomocne rodzicom, których dzieci zaczynają walkę z chorobą.  

Leczenie tego typu białaczki składa się z czterech etapów. Podczas trzech etapów dziecko leczone jest w szpitalu, ostatni etap to leczenie podtrzymujące w warunkach domowych. Obecnie dzieci leczone są międzynarodowym protokołem z 2009 r. ALL IC - BFM 2009, oznacza to że stosowane są te same leki w wielu krajach.

Pierwszy etap leczenia to protokoły IA i IB

PROTOCOL IA - pierwszy protokół, przewidywany czas leczenia 33 dni. Oczywiście czas leczenia może się wydłużyć w zależności od sytuacji zdrowotnej pacjenta. Pamiętaj, dziecko leczone jest bardzo silnymi lekami, na które może zareagować niepożądanymi zmianami ( podwyższone próby wątrobowe,przedłużająca się aplazja - spadek wyników krwi, pleśniawki, temperatura ). Z reguły jednak pierwszy protokół większość dzieci znosi dobrze.
Aby zdiagnozować chor…