GDY DZIECKO UMIERA ...

Dziś bardzo szczególny dzień. Czas zadumy, wspomnień, spokoju. Szczególnie dla niektórych rodziców, listopad to wyjątkowy okres. Mimo, iż onkologia w ostatnich latach bardzo się rozwinęła i wyleczalność jest duża, to mimo wszystko nie wszystkich udaje się uratować. Niezwykle trudna sytuacja gdy odchodzi dziecko. Takie momenty nie powinny się zdarzać. Niestety śmierć jest częścią życia i nikt z nas przed nią nie ucieknie.

Zapraszam do przeczytania wywiadu z Małgorzatą Berezą, psycholożką z Fundacji Iskierka, która na co dzień pracuje z dziećmi chorymi onkologicznie oraz ich rodzicami. Małgosia jest z rodzicami w najtrudniejszych chwilach, pomaga przejść przez ciężkie momenty... 

Życzę Wam, abyście na swoich oddziałach również mieli taką Małgosię. Jej praca jest nieoceniona i ogromnie potrzebna.

Beata Żurek: Dzieci pytają o śmierć?

Małgorzata Bereza: Oczywiście. Czasem na początku leczenia, czasami pod koniec. To zależy od wieku, dzieci mają też różną ciekawość świata. Na pewno częściej pytają o śmierć niż rodzice. Mają potrzebę wiedzieć, ale nie drążą tematu, nie katastrofizują. 

A rodzice?
– Z reguły nie chcą o niej rozmawiać, jest tematem tabu. Tak jesteśmy wychowani. A przecież to jedyna rzecz, która w życiu na pewno się nam wydarzy.

Co dzieci chcą wiedzieć o śmierci?
- Różnie. Małe, do trzeciego roku życia, zazwyczaj jej nie zauważają. Ta ciekawość pojawia się dopiero w wieku przedszkolnym, kiedy mierzą się z tym, że odchodzi kochane zwierzątko czy umiera ktoś z rodziny. Niektóre pytają o śmierć od razu na początku choroby, kiedy dowiadują się, co im dolega. Chcą wiedzieć, czy na raka się umiera. A na białaczkę? Czy umieranie boli? Co jest po śmierci? Czy ja się boję umrzeć?

Czasem zaczynają pytać, kiedy czują, że nie ma poprawy, że leczenie nie pomaga. Albo kiedy wracają do szpitala ze wznową choroby.

To jest bardzo indywidualna sprawa, dużo zależy od otwartości w rodzinie na temat śmierci. Wbrew temu, co myślą dorośli, dzieci bardzo dobrze wiedzą, co się z nimi dzieje. Ale jeśli mają wpojone, że o czymś nie można rozmawiać, to postępują według tych zasad.

Są też dzieci, które nie pytają, ale chciałby wiedzieć. Wysyłają więc komunikaty nie wprost, na przykład wspominają kogoś, kto odszedł, a leczył się razem z nimi. Dla mnie to sygnał, że myślą o śmierci, ale mają opór, żeby wprost o tym porozmawiać.

I co pani im odpowiada?

– Inaczej rozmawia się z kilkulatkiem, a inaczej z nastolatkiem. Inaczej na początku choroby, a inaczej – kiedy leczenie nie przynosi efektu. To nie są łatwe rozmowy. Zawsze chcę się dowiedzieć, dlaczego dziecko pyta. Co sprawi, że poczuje się bezpiecznie? Co możemy dla niego zrobić, żeby było mu dobrze? Tak naprawdę wszystko, co mamy, to czas. Jeżeli człowiek sobie uświadamia, że jest u schyłku, bez względu na to, czy jest dorosłym, dzieckiem, czy patrzy na śmierć swojego dziecka, to zawsze walczy o czas. W fundacji Iskierka staramy się, żeby czas, który dzieci spędzają w szpitalu, nie kojarzył im się tylko z cierpieniem, uciążliwym leczeniem. Poprzez nasze działania dbamy o jakość życia dzieci w trakcie leczenia i ważność tej jakości mocno podkreślamy. Bo oprócz tego, ile żyjemy, ważne jest, jak żyjemy.

Rodzice boją się pytań dzieci o śmierć?

– Bardzo, zwłaszcza na początku leczenia. W ogóle nie dopuszczają do siebie myśli, że ich dziecko może umrzeć. Wydaje im się też, że jeśli będą rozmawiali o śmierci, to ona przyjdzie. A przecież tak nie jest – znacznie gorzej, gdy unikamy tego tematu. To, że o śmierci nie mówimy, nie oznacza przecież, że o niej nie myślimy. Przemilczanie tego powoduje niepotrzebny strach i przerażenie.

Rodzice unikają tematu śmierci także z obawy, że w ten sposób okażą słabość, rezygnację i niewiarę w stosowane leczenie. Często nawet może chcieliby poruszyć ten temat, ale boją się swojej reakcji: że się rozkleją, nie udźwigną tematu i zestresują dziecko. Ale te reakcje rodziców są naturalne, a opór i lęk – zrozumiałe. Kiedy te zmagania obserwuję, czuję do nich ogromny szacunek. Poprowadzenie dziecka przez chorobę, która bywa przecież śmiertelna, czy towarzyszenie dziecku do ostatnich chwil na początku naturalnie budzi strach, ale jednocześnie wymaga wielkiej odwagi.

Dzieci świetnie odczytują emocje rodziców. Dlatego tak ważne jest nastawienie dorosłych podczas leczenia. Rodzice pomimo wielkiego stresu, którego doświadczają, są wsparciem dla swoich dzieci. To na nich w pierwszej kolejności skupia się cała złość małych ludzi, lęki i frustracje związane z chorobą.

Czy można się przygotować na śmierć dziecka?

– I tak, i nie. Co innego, kiedy traci się dziecko w wypadku, z dnia na dzień, a co innego, gdy ono odchodzi po długotrwałym, wyczerpującym leczeniu.

Tak naprawdę rodzice, którzy dowiadują się o chorobie syna czy córki, już na samym początku mierzą się ze stratą. Przecież nie to dla nich planowali. Wielomiesięczne leczenie sprawi, że nie będą mogli chodzić do przedszkola czy szkoły, nie będą żyć jak inne dzieci w ich wieku.

Choroba wywraca do góry nogami życie całej rodziny. Do tego dochodzi strach o to, czy dziecko przeżyje, czy uda się je wyleczyć.

A gdy już wiadomo, że leczenie nic nie da?

– Dzieci chore na raka leczy się do samego końca. Nawet jeśli nie ma już szansy na wyzdrowienie, podaje się chemioterapię przedłużającą życie. Nadzieja umiera ostatnia. Rodzice do końca wierzą, że zdarzy się cud, że spotka ich łaska.

Kiedy już wiemy, że dziecko odchodzi, staramy się, aby rodzice byli tego świadomi, żeby tak poukładali obowiązki, by spędzić z dzieckiem te ostatnie chwile.

Jak wygląda to pożegnanie?

– Jak relacjonują rodzice, tuż przed odejściem dzieci budzą się, zbierają siły. Wtedy jest szansa na ostatnie przytulenie, całus, słowa otuchy. Niektóre już nie odzyskują świadomości i kiedy spadają parametry życiowe, personel wskazuje rodzicom moment, w którym trzeba się pożegnać.

Czasami zdarza się, że dziecko przeprasza. Ma poczucie winy, że nie zrobiło wszystkiego, by wygrać z chorobą, że odchodzi i zostawia rodziców. To znak, że nie wszystko w procesie leczenia zostało mu wyjaśnione, przegadane.

Ważne, żeby być wtedy przy dziecku. Wtedy rodzic może sobie powiedzieć, że zrobił wszystko i w chorobie, i przy jego odejściu.

Kiedy rozmawiam z rodzicami po stracie, często podkreślam i przypominam im, ile czasu poświęcili dziecku, że miało przy sobie kochających rodziców, bliskich, że to nie ono musiało się mierzyć ze stratą. Dla rodziców poczucie, że zrobili dla swojego dziecka wszystko, jest bardzo ważne.

Ale to nie sprawi, że ból po stracie będzie mniejszy.

– Oczywiście, że nie. On pozostanie na zawsze. Z czasem złagodnieje, ale nigdy nie minie. Na początku rodzice bardzo się boją powrotu do życia bez dziecka. Nie wiedzą, kiedy im się coś przypomni, czy będą w pracy, czy w autobusie, jak wtedy zareagują. Bardzo ważna jest wówczas pomoc otoczenia, bliskich, znajomych. Ale nie może to być komunikacja oparta na naszych wyobrażeniach. Nie mówmy: „Wszystko będzie dobrze”, „Wszystko się ułoży”, „Czas leczy rany”. Dla osoby, która straciła dziecko, to komunikat: „Nie czuj się tak, nie przeżywaj”. Dlatego rodzice po stracie często się odsuwają od znajomych, bliskich, bo nie mają siły reagować na brak zrozumienia. Lepiej wtedy zapytać wprost: „Jak ci jest?”, „W czym mogę ci pomóc?”, „Pamiętaj, że jestem, gdy czegoś będziesz potrzebował”.

Wielu rodziców już po odejściu dziecka dzwoni do mnie, żeby o nim porozmawiać. Jak biegało z kroplówkami po oddziale, jak się śmiało, jak się cieszyło, że mogło wyjść na przepustkę. Nie zawsze mogą o tym porozmawiać z bliskimi, którzy bojąc się reakcji, unikają tematu. Nie umiemy się wspierać po stracie bliskich, bo nie potrafimy rozmawiać o śmierci.

Można się tego nauczyć?

– Podczas szkolenia z terapii simontonowskiej (nazwa pochodzi od nazwiska amerykańskiego onkologa Carla Simontona, który dostrzegł potencjał psychoterapii w leczeniu onkologicznym) usłyszałam, że nie ma nic prostszego niż umieranie – do tej pory każdemu to wyszło. Śmierć dotyczy każdego z nas, tak jak każdego z nas dotyczy życie. Udawanie, że tych tematów nie ma, generuje negatywne emocje.

Jednym z zadań podczas wspomnianych warsztatów było wyobrażenie sobie swojej śmierci. Minęło kilka lat, a ja nadal mam ten obraz przed oczami. Wyobraziłam sobie, że jestem bardzo stara, ale w dobrej formie. Wiele bliskich osób obok mnie, jestem spokojna, oni nie rozpaczają. Pamiętam, że myślami na pewno wybiegłam w przód, bo były moje dzieci, wnuki. Nie wiem, czy te osoby będą ze mną, ale tak chciałam wtedy i nadal tak chciałabym odejść.

W nurcie simontonowskim świadomość śmierci zwiększa energię do życia. Jeżeli dopuszczamy do siebie myśl, że jesteśmy śmiertelni, to bardziej otwieramy się na życie, szukamy w nim więcej radości. Bo jeżeli chcę mieć przy łożu śmierci bliskie osoby, to za życia muszę zbudować relacje, pielęgnować je.

Zrozumienie tego, jak bym chciała żyć i jak bym chciała umierać, pomogło mi mieć większą gotowość o tym rozmawiać. Żeby ten temat nie budził we mnie lęku czy obaw. Przecież jesteśmy tu przez jakiś określony czas i powinniśmy z niego korzystać.

Ale jak to robić?

– Kiedy pracuję z dorosłymi chorymi, zauważam, że często w walce z chorobą stosują haczyki, na które łapią czas. Zakładają np.: chciałbym dożyć ślubu mojej córki; kiedy to się uda, pojawia się następny haczyk: chciałbym doczekać wnuków. Kiedy pojawiają się wnuki, znów jest haczyk: chciałbym dożyć, aż pójdą do szkoły.

Możemy się tak targować z losem w nieskończoność: jeszcze miesiąc, rok, pięć lat, ale czy dla nas jest kiedyś dość? Jedyne, co tak naprawdę mamy, to teraźniejszość i powinniśmy ją wykorzystywać jak najlepiej. Myślenie przyszłościowe jest ważne, bo trzeba mieć plany, marzenia i je realizować, ale nie kosztem teraźniejszości, odkładania wszystkiego na później. Bo później może nie być. Niezależnie od zer na koncie i aspiracji warto pomyśleć o codzienności. Bez względu na to, ile nam tego czasu zostało, rok, pięć czy pięćdziesiąt lat, to u schyłku życia możemy sobie uświadomić, że najważniejsze były w nim chwile. Ten czas, kiedy przytuliliśmy dziecko czy kiedy usłyszeliśmy lub powiedzieliśmy drugiej osobie: „Kocham cię”.

Łatwo powiedzieć. Ale jak wcielić w życie?

– Czasami, jak się na kogoś złoszczę albo coś mi nie wychodzi, zadaję sobie pytanie, czy gdybym miała pół roku życia przed sobą, byłoby to dla mnie takie istotne. Kiedy uświadamiamy sobie, że nie jesteśmy tu na zawsze, kiedy nie odsuwamy od siebie tematu śmierci, łatwiej nam myśleć o życiu tu i teraz.

Jestem mamą prawie dwuletniego synka. Wiele poradników wychowawczych i psychologicznych zachęca do spędzania czasu z dzieckiem, poświęcania mu uwagi. Nie zawsze jednak starcza nam motywacji. A co by się stało, gdyby jutro tego dziecka nie było? Warto sobie zadać takie pytanie. To lepsze niż wszystkie poradniki.

Codziennie uzmysławiam sobie w pracy, że teraźniejszość to wszystko, co mamy. A to uczy pokory.

Fundacja Iskierka od 11 lat dba o poprawę jakości życia i leczenia małych pacjentów na oddziałach onkologicznych w Katowicach, Zabrzu i Chorzowie, a od dwóch lat również w Rzeszowie. Więcej na Fundacjaiskierka.pl