Przejdź do głównej zawartości

CZY TO PARANOJA CZY NORMA

Czasami zastanawiam się czy jestem zdrowa psychicznie. Tak, tak dobrze przeczytałeś. Zastanawiam się czy mam paranoje a może to obsesja...obsesja na punkcie zdrowia.

Po rozmowie z innymi rodzicami chorych dzieci stwierdzam, że to norma. Nienormalna norma. Każdy kto przeszedł przez oddział onkologiczny nie jest taki jak dawniej. Życie każdego z nas w mniejszy lub większy sposób zmieniło się w momencie choroby dziecka. Gdy słucham innych rodziców to tak jakbym słyszała głos w swojej głowie. Wszyscy myślimy podobnie. Kiedy leczyłyśmy się w szpitalu cały czas bałam się aby Agata czegoś nie złapała (czytaj infekcji), czegoś, co utrudniłoby lub co gorsze uniemożliwiło leczenie białaczki. Miałyśmy szczęście, Agata "tylko" raz musiała przerwać leczenie z powodu infekcji, co nie znaczy że było tak kolorowo. Wiadomo w szpitalu ciągle się coś dzieje. Pewnego razu okazało się, że na oddziale wykryto półpaśca...było gorąco, tym bardziej, że córka nie chorowała na ospę. Na szczęście ominęło nas. Takich sytuacji było wiele, ale przetrwałyśmy.

Od ponad roku jesteśmy w domu i zamiast cieszyć się tym faktem ja wciąż żyje w stresie czy ktoś nie zarazi moich dzieci jakąś chorobą. Drżę z przerażenia gdy w pobliżu pojawia się jakieś dziecko z katarem lub co gorsze z gruzliczym kaszlem. Szczególnie niebezpieczne są dla nas przedszkolaki, które ciągle na coś chorują. Gdybym mogła, bez ostrzeżenia strzelałabym do każdego zasmarkańca i zakichańca który pojawia się w promieniu kilometra od moich dzieci.

Czasami się zastanawiam czy będę jeszcze kiedyś tą wyluzowaną matką, która nie będzie się bała kataru u innych dzieci, ba, nawet kaszel nie będzie mnie przerażał. Sadzę, ze ta perspektywa jest bardzo odległa. 

Jeśli też tak macie, nie przejmujcie się, to normalne w naszej sytuacji. Nie zwracajcie uwagi na opinię innych, szczególnie tych, których dzieci nie chorują i nie mają pojęcia co to znaczy kiedy odporność spada niemal do zera, kiedy najmniejszy katar może doprowadzić do groznego zapalenia płuc czy innych powikłań. Twoje dziecko jest najważniejsze. Przeszło bardzo ciężkie leczenie i najwyższa pora aby było zdrowe. Tak, zdrowie jest najważniejsze. Mam nadzieję, że nasze dzieci będą zdrowe. Po wielu tygodniach walki o życie i zdrowie nastanie czas błogiego spokoju. Czy tak może być, czy to tylko marzenia? 

Wkrótce Agata kończy leczenie podtrzymujące i chcąc nie chcąc wkroczy w świat "zdrowych" ludzi. No właśnie- z jednej strony nie mogę się już doczekać, kiedy Agata będzie traktowana jak inne dzieci. Z drugiej jednak strony przeraża mnie myśl o wejściu do pozornej normalności. 
Każdy rodzic dba o swoje dziecko, każdy chce aby zdrowo rosło i rozwijało się. Jednak my- rodzice dzieci onkologicznych stanowimy odrębną grupę. My zawsze będziemy mieć zapalone czerwone światełko w głowie. Nawet jeśli będziemy żyć normalnie, zawsze pozostanie ta odrobina strachu i niepewności czy kiedyś koszmar znów nie wróci.

No ale trzeba myśleć pozytywnie, bo to połowa sukcesu. Tak więc jestem przekonana, że nasze dzieci będą okazem zdrowia, apteki będziemy omijać szerokim łukiem. A do lekarza będziemy zaglądać jedynie w celach towarzyskich.

Wszystkim życzę dużo zdrowia, pogody ducha i samych radosnych chwil z dala od szpitali :)



Komentarze

Popularne posty z tego bloga

WSZYSTKO CO MUSISZ WIEDZIEĆ O PORCIE NACZYNIOWYM

Czego dziecko najbardziej boi się będąc w szpitalu? Lista pewnie jest długa i każde dziecko boi się innych rzeczy. Jednak niezależnie od wszystkiego, większość z nas dorosłych i dzieci boimy się zastrzyków, pobierania krwi, czyli mówiąc najprościej boimy się igieł.
Większość pielęgniarek pracujących na oddziałach dziecięcych ma spore doświadczenie i umiejętności zarówno w pobieraniu krwi jak i robieniu zastrzyków. Jednak pobrać dziecku krew nawet dla doświadczonej pielęgniarki to nie lada wyzwanie. Dzieci płaczą, krzyczą, wyrywają się. Żyły są słabe, niewidoczne. Po kilku daremnych próbach wkłucia zarówno Ty, dziecko, jak i pielęgniarka zaczynacie się denerwować. Przewlekłe dożylne podawanie leków niekorzystnie wpływa na stan żył. Staja się one "kruche", obkurczone, pozrastane a czasami wręcz niemożliwe do nakłucia. Kolejna próba założenia wenflonu kończy się niepowodzeniem, bólem i łzami. Znasz to?

Na szczęście, większość dzieci leczonych onkologicznie będzie miało wszczepion…

ZIOŁA WSPOMAGAJĄCE LECZENIE BIAŁACZKI

" Tonący brzytwy się chwyta " - dużo prawdy jest w tym powiedzeniu. W pewnych sytuacjach człowiek jest gotowy do wielu poświeceń. Pisząc "pewne sytuacje" mam na myśli nasze zdrowie, zdrowie naszej rodziny. Powiesz - zdrowie to nie wszystko, jasne że tak, ale "bez zdrowia wszystko jest niczym".
Oczywiście zdrowie zaczynamy doceniać wówczas kiedy je tracimy. Niestety tak to już jest. Najważniejsze to wyciągnąć wnioski i dążyć do zdrowia :)

Jestem osobą dość konserwatywną jeśli chodzi o leczenie. Dla mnie autorytetem w tej dziedzinie jest przede wszystkim lekarz. To jego sposób leczenia respektuję. Jednak ostatnio coraz więcej czytam o medycynie niekonwencjonalnej i ziołolecznictwie. Chciałabym w tym poście napisać parę słów o ziołach, szczególnie tych które korzystnie wpływają na układ krwiotwórczy i wspomagają leczenie białaczek.

POKRZYWA ZWYCZAJNA



W dzieciństwie obrzucaliśmy się tym chwastem aby kogoś "poparzyć" tymczasem pokrzywa jest bardzo cennym…

PROTOKÓŁ LECZENIA ALL

Przedstawiam protokół leczenia ostrej białaczki limfoblastycznej dla pośredniego ryzyka.


Mam nadzieje, że zawarte tu informacje będą pomocne rodzicom, których dzieci zaczynają walkę z chorobą.  

Leczenie tego typu białaczki składa się z czterech etapów. Podczas trzech etapów dziecko leczone jest w szpitalu, ostatni etap to leczenie podtrzymujące w warunkach domowych. Obecnie dzieci leczone są międzynarodowym protokołem z 2009 r. ALL IC - BFM 2009, oznacza to że stosowane są te same leki w wielu krajach.

Pierwszy etap leczenia to protokoły IA i IB

PROTOCOL IA - pierwszy protokół, przewidywany czas leczenia 33 dni. Oczywiście czas leczenia może się wydłużyć w zależności od sytuacji zdrowotnej pacjenta. Pamiętaj, dziecko leczone jest bardzo silnymi lekami, na które może zareagować niepożądanymi zmianami ( podwyższone próby wątrobowe,przedłużająca się aplazja - spadek wyników krwi, pleśniawki, temperatura ). Z reguły jednak pierwszy protokół większość dzieci znosi dobrze.
Aby zdiagnozować chor…